5 月 20 日 上午，罕病病友們在北台灣的艷陽下，懷著期待的心情朝新竹空軍基地出發。到了新竹，已有眼尖的同仁發現天空正盤旋著幻象戰機；進入基地後，首先聽取新竹空軍基地的軍史簡報，了解基地的歷史背景。 ...
為了讓罕病的家屬能有機會學習到急救的概念，基金會特別邀請紅十字會教練來協助教導CPR及異物梗塞的處理，希望藉由此次的活動能讓參予者對於緊急事件的早期處理更加清楚及熟練。 在開始的互相介紹時，尼曼匹克症 ...
中央研究院於五月二日舉行龐貝氏症藥物研究成果記者會，介紹全世界首款有效治療龐貝氏症之藥物Myozyme，此藥物已於今年四月初獲得歐盟藥品管理局（EMEA）新藥上市許可，也在四月底獲得美國FDA的核准。 ...
尼曼匹克症病友以欣、以諾的爸爸、媽媽在4月21日應中正高中之邀，與該校高一、高二同學分享全家人一路走來的心路歷程。在演講開始前，巫爸爸先讓大家看一段親自剪輯的短片，在影片中，同學們看到以欣在家練習走路 ...
「迪士尼，我來囉 ! 」帶著無比的雀躍心情，罕見疾病泡泡龍病友要踏出國門，朝幻象之都香港出發囉 ! 「好多天前我就收好我的行李了，我還計畫好要買禮物送給老師喔 ! 」凱文一臉認真的說著。對於罕見疾病的 ...
為鼓勵台灣罕見疾病病友向世界展現活力與希望，罕見疾病基金會特別協助溶小體儲積症病友參加「傳達希望－國際巡迴畫展」。此畫展乃是由美商健臻公司贊助的全球性活動，希望透過病友的藝術創作與展出，讓全世界認識罕 ...
記錄黏多醣症兒故事的「當我們黏在一起」在4月10日舉行新書發表會，三十多個黏多醣家庭齊聚一堂，彼此交換照護黏寶寶的心得，場面熱鬧溫馨。 「當我們黏在一起」一書的作者，也是黏多醣症協會理事長的蔡瓊瑋表示 ...
培訓活動的前一晚，主辦人聽著窗外下不停的滂沱大雨而發愁，擔心參加的狀況會不踴躍……但隔天學員仍不畏風雨從四面八方集合而來，絶大多數的報名者沒有被壞天氣打敗，讓工作人員相當的開心，也相當的敬佩。 今年的 ...
本會病友家長劉媽媽以及邱媽媽，日前應三立電視台節目「黃金七秒半」邀請，前往分享自己照顧罕病病兒的酸甜苦辣以及心路歷程。 劉媽媽的孩子，是稍有擦撞便會起大大小小水泡的「遺傳性表皮分解性水皰症」患者。出生 ...
