第五屆罕見疾病藥物供應製造及研究發展獎及罕見疾病個案報告績優獎在7月31日於福華文教會館卓越堂頒獎了，本會副董事長曾敏傑副教授榮獲第五屆罕見疾病藥物供應製造及研究發展獎的個人服務貢獻獎，而董事林炫沛醫 ...
罕病校園巡迴宣導第一站，首先在8月3日前進陽明大學，配合該校所舉辦辦的高中暑期醫學營活動，總計參加者共有150多名，分別來自於全國各地高中生，且都是對報考醫學系非常有興趣的。其中由罕見疾病基金會以及罹 ...
本會常務董事陳莉茵女士於7月19日應北投扶輪社之邀，到其例會中分享何謂罕見疾病及孤兒藥。會中，陳常務董事先簡單說明罕何謂罕見疾病，包括罕病的成因以及遺傳模式有哪些，並且以自己親身故事為例，說明罕病藥物 ...
音樂，是人間最美的語言，也是人與人心靈之間最真摯的交流。因此，自古希臘亞里斯多德時代開始，音樂的「淨化效用」一直為人所重視。即藉由音樂以舒發、安撫或調整情緒，保持身心的平衡與健康。 有鑑於此，本會自七 ...
7月14日下午，金石堂信義店五樓聚集了許多書迷、教友以及媒體。向來安靜的書店為何變得如此熱鬧？究竟是哪位當紅作家的簽名會？仔細瞧瞧，坐在前方為書迷朋友們簽名，一身鮮黃、極具非洲風味的身影，不就是巫爸嗎 ...
7月4日下午，尼曼匹克症病友以欣、以諾和爸爸媽媽應邀前往長庚大學醫學營，分享一家人在以欣姐弟發病後，相互扶持從不放棄的心路歷程。透過影片的方式，同學們看到姐弟倆病況的變化、巫爸學會放開「男子漢」包袱的 ...
七月一日，一個悶熱的下午，但大家的熱情似乎並不因悶熱的天氣而熄滅。本以為這樣的天氣會有許多家屬及病友缺席，但大家還是不顧天氣的炎熱，前來台北市身心障礙福利會館，參加本會所主辦的罕見疾病病友及家屬心理諮 ...
今年的病友團體進階幹部研習營在六月的梅雨中揭開了序幕，學員們無不冒雨前來。其中最令人感動的，是一位從南部搭夜車趕來上課的泡泡龍病友。就在她真誠熱心的分享中，14位學員展開了為期兩天的研習課程。 此次研 ...
由於原發性肺動脈高血壓(PPH)病患的人數及資訊稀少，在各方協助下於93年12月26日正式成立「台灣原發性肺動脈高血壓病友聯誼會」。成立迄今，為使病友獲得最新的醫療資訊及情感支持，聯誼會透過不定期聚會 ...
