3月23日一早的綿綿細雨，並沒有澆熄所有參與者的熱情，北中南的CMT（進行性神經性腓骨萎縮症）病友們依然馬不停蹄的由全省各地來到活動會場，期待與每一位新朋友、老朋友相會。 在病友交流聯誼時間，大家聽著 ...
「愛，是在別人需要時，看見自己的責任！」 密特國際股份有限公司日前舉辦的「你證言 我捐款」活動已經告一段落，截至97年2月29日為止，共有818筆留言，本會已收到捐款共計4,090元，將全數使用在罕病 ...
一向喜歡運動的哲維，因為無汗症而無法自在活動，看到朱木炎在場上奮力為台灣拼搏的畫面，就深受感動；遺傳性痙攣性下身麻痺患者小彧，在看到楊淑君為了矢志奧運奪金剃光頭，一直希望親自為她打氣。adidas延續 ...
「A.B.C狗.咬.豬…」悠揚的音樂聲中參雜著稚嫩的童聲應和著，就在這愉快的氛圍中，「罕見中區天籟合唱團」於3.15正式揭開序幕。 開幕典禮上，學員們都興奮不已、有人早早準備好笛子想與大家分享練習的成 ...
為幫助全台灣罕見疾病患者，賀御國際有限公司號召旗下特約通路商店於96年12月20日起發起「歡樂幸運星~公益在你心」活動，從中捐出部分販售時尚晶鑽精品珠寶所得，並於2月18日將結算金額6000元捐贈罕見 ...
2008年「臺灣原發性肺動脈高壓聯誼會初春年會」，在本會協助下於3月8日下午假台北市身障褔利會館順利召開，內容包含居家運動示範講座、會務交流與病友聯誼等。 「居家運動示範」講座，特地邀請到前任三峽恩主 ...
素以樂觀、才華洋溢，知名於罕病病友間的甘迺迪氏症患者許志洋大哥，日前應邀至延平中學分享生命故事。演講一開始，許大哥先播放了一小段影片解釋罕見疾病的概念，影片中除了有病友們努力活出精彩生命的畫面，也包含 ...
素有小提琴王子封號的重度海洋性貧血症患者徐逢均，日前於松山高中面對高三的少男少女獻出宣導處女秀，面對台下上千位的同學，逢均難掩緊張的神色，但是幽默又豐富的內容，加上高超的琴藝，一下子就征服了大家的心。 ...
美商如新華茂股份有限公司台灣分公司自去年起聽到罕病病友的就業需求後，不僅提供就業的場地，而且支持相關費用。而泡泡龍病友立庭，成為享受此項福利的第一人，不僅跟ALD病友家屬鄭爸爸一起於台北如新泉源會館擺 ...
