由台北市政府社會局舉辦之「國際身心障礙者日嘉年華會—體驗活動DIY」，自11 月27 日起至12 月2 日止，為期6天，於身心障礙福利會館盛大舉行，身心障礙者展現了各自的長才，包含手工餅乾、水晶蠟燭、 ...
時間過得很快，本期的表演工作坊於11月25日結業了！心靈繪畫班學員們為自己的作品集畫上封面，並將本期作品裝訂成冊，象徵著把這一年的學習做個總整理；而回顧罕見天籟合唱團豐富的課程，也讓學員回味不已。 從 ...
肌小管病變患者曾晴的爸爸曾國榮先生，日前應松山高中之邀，在高一週會時間與大家分享曾晴的故事。 聖誕節出生的曾晴，一出生就跟其他嬰兒不同，沒有響亮的哭聲，甚至面臨生命的危險，短短近兩年間，小小曾晴已經出 ...
11月18日，第四屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮在台北縣政府 603大禮堂熱鬧登場囉！報到時，只見可愛的超大熊熊親切地和小朋友打招呼，進到會場後，基金會校園宣導的秘密武器兼吉祥物──亮亮也現身與兩位活潑美 ...
11月11日一個秋高氣爽的週末，宜人的氣候正適合泡泡龍（遺傳性表皮分解性水皰症，Hereditary Epidermolysis Bullosa）病友及家屬外出聚會。因此，來自北中南地區共73位病友及 ...
本會自2003年起陸續辦理種子志工培訓，並於年底時發給通過考驗的學員正式志工證書，今年度第一次嘗試配合志工聯誼活動，將整個活動開拔到風光明媚的淡水漁人碼頭，不僅鼓勵優異的種子志工，也吸引了有興趣想要服 ...
2006年11月4日，在尼曼匹克症病友聯誼會會長巫錦輝先生的努力與本會的協助之下，尼曼匹克症病家在本會三樓多功能室進行首次聚會。這是自今年9 月7日尼曼匹克症成立聯誼會後首次舉辦的活動，邀約已加入本會 ...
本會副董事長兼創辦人曾敏傑教授11月1日上午代表本會，以「第六屆國家公益獎」當選人及團體身份，在總統府獲陳總統水扁先生接見。 陳總統當面肯定本會近幾年對於罕病病患福利爭取所做的努力，亦對在場所有得獎者 ...
對於罹患先天代謝異常疾病（苯酮尿症、楓糖尿症、甲基丙二酸血症等）的病友來說，飲食控制是最主要的治療方法，因此除了一般的肉魚豆蛋類需要限制之外，主食類如米飯、麵條也需要限制份量，無法像大家ㄧ樣「大口吃飯 ...
