本會過去透過國會推動罕病社會立法與政策推動的經驗，對於韓國民間的罕病組織並不陌生。由58個單一病類所組成的「韓國罕病組織」在Shin Hyun-Min會長的領導下，終而逐漸驅使韓國行政當局強化對於罕病 ...
今年9月28日，「美國罕見疾病組織」（NORD）年會於華盛頓特區附近的Bethesda市舉行，由「美國罕見疾病組織」與美國國家衛生研究院（NIH）的「罕病辦公室」合辦，主題為「罕見疾病研究之佈局」（R ...
在全省擁有將近一千家分店的OK便利店，25日下午於國賓飯店舉辦18週年慶記者招待會，董事長張宏嘉並於宣布自11月1日起，於全省OK便利店發起捐發票助罕病的活動，希望透過OK為橋樑，集結更多人的愛心，幫 ...
在大家殷殷期盼下ㄧ年ㄧ度小小人兒聚會終於來臨了；ㄧ早在活動尚未開始之前，許多病友陸陸續續由外地趕來，更有不少家庭是由台北驅車南下，他們都說：「這是屬於我們的聚會，就算再遠再累，都要來見見老朋友」；因著 ...
罹患肌肉萎縮症的病友奕棋、奕凱，日前在媽媽的陪伴下接受「美人晚點名」節目的專訪。在節目中，他們吐露想見離家出走的爸爸一面，思念的心情透過文字傳達出來，在奕棋的朗讀下，感染了現場每一個人。 因為生病只能 ...
從今年（95）10月份起，本會為持續營造罕見疾病病童友善的校園學習環境，並且讓更多學校師生能認識罕病，進而幫助他們。透過衛生署藥政處的補助及精靈劇團的專業協助下，藉由大型人偶──亮亮、醫師叔叔以及許多 ...
今年亞洲溶小體儲積症（LSD）會議於95年9月9日至12日於日本海濱幕張Makuhari New Otani Hotel舉行，主題為「領導邁入成功疾病管理」，與會者除來自亞洲各國醫療人員外，也邀請美國 ...
在花好月圓的中秋前夕，ING安泰人壽北二營業管理處特別與本會合作，於10月3日舉辦「賀中秋，做公益」嘉年華會，希望在這闔家團圓的歡樂時刻，大家可以一起來關心罕見疾病病友，獻出無限的愛心。 在ING安泰 ...
在台灣的全民健保與罕病法的補助下，台灣的黏多醣第一型與第六型病友已可進行酵素替代治療，目前第二型的酵素亦預計在年底可以使用。不同於台灣的制度，香港的黏多醣病友，雖也有藥物但因藥費昂貴，目前病友卻無法像 ...
