歲末年冬,愛心滿滿的蕭薔小姐,特別舉辦愛心二手衣義賣活動,並將活動所得全數捐助給包含本會在內的十家公益團體。 在前年,蕭薔小姐曾因SKⅡ的活動合作,與本會與罕病病友有所接觸,當時她不僅對罕見疾病有更多 ...
還記得年初(1月19 日)在國家音樂廳由台科大EMBA 校友會們以及台北市立交響樂團等,共同出資出力為罕見疾病募款安排一場充滿希望與關懷的『關懷。希望 慈善音樂會』嗎?2 月9 日上午,由台科大EMB ...
2月3日上午,當哆啦A夢和他的好朋友大雄穿過任意門,從日本來到台灣,出現在罕病基金會繪畫班小朋友的面前,每個小朋友都露出驚訝的眼神,不敢相信漫畫世界裡的人物--哆啦A夢和大雄,真的活生生出現在面前又蹦 ...
本會代言人楊玉欣小姐於日前獲得中央社所頒發的十大潛力人物社福公益類獎項,並接受副總統呂秀蓮女士親自頒獎,能夠獲得這個獎項,除了肯定玉欣對於罕見疾病的付出外,亦傳達罕見疾病的議題,在大家的努力下,已經日 ...
5、4、3、2、1……Happy New Year!迎接2007 年的時刻,你在哪裡呢?罕病泡泡龍病友們正在台北101大樓對面的如新公司的招待會館,享有全世界最好的位置,與親朋好友、如新公司的夥伴們一 ...
本會代言人楊玉欣小姐日前在壯生公司王總經理的邀約下,至該公司的員工聚會中分享生命故事。對於兩人來說,這場美麗的約會起於一個難得的機緣。返國不久的王總經理,某天深夜反轉難眠,決定起身看看電視,卻無意中發 ...
「因為我生了一個特別的兒子,所以開始我不同的人生」本會常務董事陳莉茵女士日前應利群會社李岳奇董事長之邀,與另一位與談人呂躍中先生,以「立不同志,做不同事」為主題,與現場國內多位傑出的總裁企業家進行分享 ...
隨著時序邁入嶄新的 96 年,1 月6 日下午,本會也在大家的期盼中,正式成立中部辦事處,這是繼94 年7 月南部辦事處成立以來,本會為落實擴大服務而奠定的第2 個服務據點。開幕記者會當天盛況空前,政 ...
「萬福瑪利亞,妳充滿聖寵,主與妳同在……」12 月15 日的雨夜,一曲「聖母頌」(Ave Maria)揭開了平安的序幕,清亮的天籟美聲與1500 位觀眾如雷的喝采,穿越了莊嚴肅靜的聖家堂。牆外新生南路 ...