本會於7月18日接待來自東南亞的病友團體代表共12人，他們來自新加坡、馬來西亞、印尼、香港及澳門，有醫師也有病友家屬代表，由本會曾敏傑副董事長及陳冠如副執行長接待並介紹本會業務。不同於以往來訪的病友團 ...
中華職棒聯盟及有模有樣造形藝術工坊的邀請贊助下，7月21日於台南舉辦的中華職棒明星全壘打大賽讓南部的罕病病友圓了和偶像球星一同坐在球員休息室看球的夢想！ 「一輩子沒和球員這麼近距離，好開心來參加！」參 ...
7月18日，來自香港的黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組病友家屬代表黃太太及黃小姐拜訪本會，他們希望藉由參訪交流，以了解台灣對罕見疾病病人的照護。 當天上午本會遺傳諮詢員范育綺先行陪同至台大醫院，拜訪成人型 ...
『抱住我的小女生一句話都說不出來，只是抱我，用只有我懂的眼光凝視著我，也許她也有類似的經驗，也許他真的被我的故事感動，總之，我知道「擁抱」是最好的語言。』 ~選自 『化為千風』歐玲君(Orange)部 ...
復健對許多發展遲緩及肢體障礙的人而言是很重要的一門課題，正確的復健除了可以幫助減緩退化、增加身體功能外有時甚至可以協助回復到正常功能。而許多家長忙著在黃金時期到處帶小朋友復健，卻忘記日常生活的許多小動 ...
為促進罕見疾病之疾病診斷、治療及研究發展，本會於96年7月6日在台北市青少年育樂中心舉辦「台灣罕見疾病暨遺傳疾病Tissue bank的未來」專家學者座談會，此座談會由本會陳垣崇董事長、曾敏傑副董事長 ...
7月18日下午，本會中部辦事處社工同仁春華與病友蕎蕎及爸媽一同來到了大甲高中，要為近500位高一升高二的同學們進行罕見疾病的校園宣導。 這是蕎蕎媽媽首次宣導處女秀，就要面對將活動中心坐滿大半的同學們， ...
活潑、好動的威廉天使天生充滿了音樂細胞，對於音樂有著超強的學習力及律動感，本會與台中榮民總醫院遺傳諮詢中心為了啟發及培養威廉小朋友的能力，自7月13日起於東海大學附設小學展開了三天兩夜的音樂夏令營。 ...
為了讓社工人員在工作之外也開發自我創造力及自我肯定，本會與弱勢病患權益促進會、觀新心理成長諮商中心於96年6月22至23日共同舉辦了『社會工作人員激勵』成長團體。參與的社工員經驗了兩天自我察覺、接受、 ...
