「手護罕見、幸福再現－寶貝蛋公益爬行大賽（ 2 ）」在9月29日下午2點於玩具反斗城台北新生店正式開跑，當日共計60位健康寶寶率領全家大小，參與本次公益活動，而第一名的寶寶是以5秒的速度爬行300 C ...
在本會積極推動及病友家屬熱切盼望下，原本僅在網路部落格碰面的AADC家屬，終於有機會碰面相聚，並藉由彼此照護經驗的交流、心情分享，以凝聚成員間的向心力，產生力量及相互支持。 活動首先由台大基因醫學部胡 ...
皮分解性水皰症患者劉佩菁，於9月3日至9月12日應美商如新華茂公司之邀約及贊助，前往美國參加如新全球年會表演，行程內容有拜訪舊金山史丹佛大學皮膚研究中心、參與猶他州鹽湖城如新年會及一遊洛杉磯環球影城等 ...
工作，對許多罕病病友而言，不只是一份收入來源，更是對自我價值的肯定。然而囿於體力、疾病帶來的種種限制，他們往往被拒於就業市場之外。為了拓展其就業市場，並創造新的就業途徑。本會首度嘗試與如新公司合作，推 ...
由財團法人法鼓山人文社會基金會所舉辦的第一屆「關懷生命獎」頒獎典禮，9月9日下午2點在台北市西華飯店舉行隆重的頒獎儀式，場面十分溫馨而隆重。本會「罕見天籟合唱團」獲邀擔任開場表演，演唱「讓愛傳出去」等 ...
接續9月1日在花蓮的東區路跑暖身賽，「ING台北國際馬拉松南區暖身賽」15日清晨於高雄美術館熱鬧登場，熱情參與的民眾不但突破上萬人，現場更是愛心湧現本會「公益號碼布」愛心攤位。 今年「ING台北國際馬 ...
「我不樂觀也不積極，有時也很軟弱，只是既然生病了，就要學會如何讓自己顧得好一點，不讓關心我的人擔心難過。」 ～多發性硬化症 / 高銘君 從身手矯健的籃球校隊到右眼、右手、右腳障礙，生命在高銘君身上開了 ...
「聽見天堂」這部電影主要是描寫一個意外失明的盲童，不與命運妥協，排除大家對視障者的成見，追求自己夢想而成為國寶級聲音剪接師的故事。 前景電影公司繼「再見了，可魯」及「企鵝寶貝」之後，此次又推出了激勵人 ...
9月15日威廉斯氏症病友聯誼會的年度聚會在台中科學博物館順利舉辦，病友由高鐵台北站出發到高鐡台中站，經由大巴士接往台中餐敍並接觸科學新知與觀賞立體劇場，享受暖秋朝陽下新奇又有趣的台中科博館之旅。 到達 ...
