一年一度的「罕見疾病獎助學金」經過兩梯次初決選後，得將者名單終於出爐了！今年承蒙ING安泰人壽、有模有樣藝術造型工坊等企業贊助支持，讓第五屆獎學金籌辦過程一路順利；而ING安泰人壽總經理韋立俊先生、有 ...
會內自92年起開設「罕見疾病病友繪畫班」，而今已邁入第4個年頭，亦於去年（95年）起開辦南區病友繪畫班，並於今年辦理『傳達希望~畫出生命的彩虹』病友繪畫徵選，在健臻生技有限公司的支持下，匯集以上部分作 ...
腎上腺腦白質失養症（ALD）病友由於疾病進程快速，導致部份病友長期臥床，為了讓行動不便的病友能夠享受戶外空間及清新的空氣，促進家屬互相交流與支持鼓勵，ALD病友聯誼會特於10月27日舉行「ALD聯誼會 ...
選在秋高氣爽的十月天，外胚的病友們分別來自台北、新竹、嘉義、台南、屏東、台東等各地，新朋老友攜家帶眷的來到罕見疾病基金會中部辦事處，一同參與這場屬於外胚夥伴們的聚會。 此次活動是無汗症病友們的『第一次 ...
由本會育成之「威爾森氏症病友聯誼會」自成立至今，已邁入第六個年頭，每年皆會固定與本會舉辦相關聯誼活動為病友彼此加油打氣，也期待從中獲取相關醫療飲食新知。在今年三月於台北市身心障礙福利會館舉辦的『威力再 ...
初秋的午後，陽光暖暖的，從北中南各地來的8個病友家庭共27人，每個人都帶著愉悅的心情，一同來到罕病基金會在台中的新天地，準備好互相支持、加油打氣。 由於AS的孩子並不多見，為了小朋友的需求，在眾多家長 ...
今年(96)度第二場的先天性代謝異常疾病營養教室活動，特與中國醫藥大學附設醫院合作，當天活動熱情參與的11個家庭，除了中部地區的病友，還有遠從北部來共襄盛舉的病友，參與病友的分別為苯酮尿症、戊二酸血症 ...
隨著在地化服務的推廣及中部辦事處的成立，本服務病友人數日益攀升，活動及日常庶務亦逐漸倍增，「志工」逐成為會內不可或缺的重要幫手。而為了讓志工了解罕見疾病、體驗身障者的感受，本會特別安排中區志工一日培訓 ...
天色昏暗的都會公園，隨著曙光的升起，揭開了ING台北國際馬拉松最後一場台中暖身場的序幕~ 活動一開始，活潑的主持人承續著前兩場暖身賽的熱情，不斷強力放送告訴每位參與者~愛心不落人後，並鼓勵大家參與「I ...
