如果你全身上下只剩下左眼可以跟外界溝通，那你還能做些什麼？ 很多人選擇放棄、失望、怨恨，但「潛水鐘與蝴蝶」一書作者，前ELLE法文版總編輯尚-多明尼克.鮑比，卻在因為腦幹中風，成為「閉鎖症候群」的ㄧ員 ...
2008年1月28日、29日，首次開辦的「罕病兒童才藝冬令營」在景美女中熱鬧展開！這次活動，主要由本會原發性肺動脈高壓症病友吳彥竹老師發起，在景美女中林麗華校長大力支持下，才能圓滿成功。兩天的課程是以 ...
2008年1月25日，本會先天性水疱症病友劉佩菁和媽媽應全球人壽邀請，在台北縣政府多功能展演廳分享屬於她們的生命故事。 演講開始，舞台螢幕出現佩菁去年在美國表演的畫面，即使皮膚破損、四肢萎縮，加上那時 ...
由板信商業銀行與板信社會福利慈善基金會一同發起的「123齊步走，板信捐血手牽手，歲末油票大方送，雙份愛心暖心窩」，活動在1月23日（三）圓滿結束！ 板信商業銀行的同仁及民眾在歲末寒冬裡，不畏寒風，踴躍 ...
長期關懷弱勢兒童的東森慈善基金會、東森文化基金會，於日前再度結合童歡藝術公司，於台北市政府親子劇場，邀請享譽國際的日本飛行船劇團，演出深具冒險與教育意義的【阿拉丁與神燈】人偶音樂劇並邀請包含罕見疾病兒 ...
「北天燈、南烽炮」是台灣重要的民俗慶典，今年在北縣所舉辦的「2008臺北縣平溪國際天燈節－和平、希望向上飛 」，縣府捐贈4000個天燈紀念品給本會，表達對弱勢族群的關懷，並自2月7日在菁桐、平溪、十分 ...
今年大年初十（2月16日），農曆春節假期過後的第一個週末假日，由台灣科技大學EMBA校友會所舉辦的「金韻金運 慈善演唱會」，將安排南方二重唱、施孝榮、黃大城、潘越雲、許景淳、殷正洋等實力派民歌手演唱， ...
「1，2，3，起步走！」南投縣育樂國小的全體師生於日前舉辦「仁愛健行募款活動」，並將活動募集善款全數捐贈本會。 育樂國小的郭老師表示，在之前本會中部辦事處的陳虹惠副主任曾到該校宣導罕見疾病，讓同學們對 ...
「5，4，3，2，1，新年快樂!」在信義區30 F的高空中，一群罕見疾病的朋友們，在101璀璨的煙火下，一同迎接2008年的到來。 將近40位的罕病朋友們在美商如新華茂股份有限公司台灣分公司的邀請下， ...
