去年4月起，AADC缺乏症家長們透過網路開始互相連結，舉凡AADC小寶貝們生活大小事，都是家長所重視關心的。為建立更完整的AADC資源網絡，這群家長透過基金會協助，已於去年9月15日正式成立AADC聯 ...
由BAZAAR雜誌所主辦的「2008化時尚為慈善力量」派對，在辛樂克颱風登台前夕不畏風雨登場囉!當天有許多時尚名人冒著風雨出席，只為了把握機會付出愛心。 在派對開場時，除了有眼球先生帶來精采的創意演出 ...
於台中市明德女中隆重登場。入場時間一到，隨即湧入上千位民眾參與這場充滿愛的音樂饗宴；本會陳垣崇董事長特別致詞感謝大家的愛心支持，另外台中市長胡志強以及連勝文先生、本會代言人蔡依珊女士亦蒞臨欣賞。 一開 ...
今年的南區螢火蟲家族之旅，主打文化、知性風。南區病旅需要使用輪椅的病友特別多，我們也特別自台北準備三台大型復康巴士，讓行動不便的病友都能夠如願參加旅遊！ 第一天，大夥兒先到七股鹽山，在毒辣的太陽下，來 ...
罕見疾病罹患者雖少，但病類繁多，部分病類隨著病程進展，身體逐漸退化失能，常面臨隨之而來的長期照護問題，諸如：多數患者因家中照護人力不足、經濟拮据或就養的援助不足，家屬只有辭去工作、自己一手包辦，形成雙 ...
看見五彩繽紛的氣球，是否心情就愉悅了起來？但是你可能不知道，氣球也可以傳達情意，還可以傳遞愛心喔！在台灣警察專科學校創意活動社同學的創意發想下，於日前在校內舉辦氣球節活動，不僅鼓勵同學們以氣球來傳情， ...
位於林口的知名企業--志聖工業股份有限公司，其公司同仁黃敏男先生的愛兒為本會罕見疾病囊狀纖維化病友，日前因病往生。同仁們除了對黃家表達關懷外，更由總經理王佰偉先生號召下，決定以實際行動來照顧其他的罕病 ...
就在北京奧運如火如荼的進行時，在台灣的國人們也在華山創意園區以眾藝人歌唱接力、生命講堂及創意市集的方式，獻出他們的熱情，邀請大家為那些為國爭光的奧運國手們加油！罕見疾病馬凡氏症的病友張瓊玉，也在奧運奪 ...
「哇！這些琉璃珠好可愛喔，每一樣都是獨一無二的喔」、「羅姐~你的手好巧，一下子就能創作出我想要的耳環了ㄟ！」 聧違了兩個月的如新藝文沙龍列車終於又回到台中，此次除了有多發性硬化症原德的琉璃製作、泡泡龍 ...
