有鑑於於罕病病友常在就醫時遇到許多無所是從的問題，例如：看診時不知該如何問醫師問題？該先準備什麼資料？不清楚藥物副作用等等。本會特別規劃2008罕見疾病全方位家庭支持課程系列（五）「醫病關係知多少」講 ...
自2006年起，本會每年皆協助全台Angelman Synderome家庭相聚交流1至2次，除聯繫感情外，更是邀請專家學者進行醫藥、特教、復健等各方面的座談，以增進病友教養知能。 今年Angelman ...
對罕病病友而言，回診追蹤與檢查是所有罕見疾病病友的定期作業，但卻常在就醫時遇到許多不知所措的問題，或即便醫師告知的檢驗結果是「正常」或是「數值有高一點點喔」，但心中仍有著許多疑問－到底是不是真的都沒問 ...
社會工作者是要協助案主找回自己內在的力量與善用環境的資源，活出自己，過得自在。但面臨案主多元的需求，工作的場域也越來越多面向，社工要接受的挑戰與壓力也日益劇增。故於5月9～10日，本會與台灣弱勢病患權 ...
5月18日高雄柏仁醫院歡慶五週年慶，活動中邀請該院生產媽媽及出生寶寶回娘家，共同參與熱鬧的院慶活動，並舉行「妙而舒尿布義賣」活動。每賣一箱柏仁醫院捐贈200元給社服單位，當天共募得義賣金額14萬元，分 ...
為幫助更多的罕見疾病患者，達到社會扶助的積極目的，台北陽光獅子會號召會內獅友，特別於5月22日例會中邀請本會曾敏傑副董事長為獅友們簡介罕見疾病及基金會的主要服務，並捐出新台幣10萬元，作為病友醫療及生 ...
為了更關懷罕見疾病的病友們，一群由醫生組成的「醫聲室內樂團」5月17日在新舞臺舉行「音樂、愛、生命--醫聲室內樂團復團慈善音樂會」，並邀請罕病病友與他們的父母、甚至是醫師一同來欣賞聆聽，會後並將活動盈 ...
為促進全台之威廉氏症病友及家屬間教養知識交流、提升親子互動，並增加會務交流，威廉氏症病友聯誼會與本會特於5月17日假西湖渡假村舉辦此次活動。活動中，我們請來台南藝術大學音樂系師生群及蘇文清職能治療師帶 ...
罕見疾病恰如其名，有許多病類的病友在臺灣僅有個位數，因為人數稀少且孤立無援，才更要你我的支援與協助。進行性肌肉骨化症（FOP）即是這樣的疾病。據文獻記載，FOP的罹患率僅有兩百萬分之一，而本會目前所掌 ...
