期待許久的2009小小人兒年度聚會再度於環境優美的東海大學舉行，大雨不斷的天氣也在此刻暫停，久違的栩栩陽光替這場活動做了最美好的開場， 如同往年一般，聯誼會的成員皆熱情參與，此次講座活動共計27個家庭 ...
由「淘喜地素食烘焙」林宏順先生號召其他愛心店家，所發起的「消費券送愛心」慈善活動，凡於活動期間（98年1月18日～98年2月18日）持政府發放之消費券至共同參與等六個店家消費，即幫大家捐出消費金額10 ...
在228和平紀念日當天，台北市萬華區福音里、富民里、菜園里、富福里、仁德里的里長們，不分你我，決定力挺罕病朋友，舉辦「愛心總動員—跳蚤市場義賣園遊會活動」。 當天除了香味誘人的小吃攤外，許多里民捐出他 ...
二月份正是寒冬已過、春回大地的季節。農曆新年甫過，對今年的期許及盼望還猶記在心。趁著初春的暖陽，邀請原發性肺動脈高壓的病友們回娘家，一同給予祝福、彼此鼓舞打氣。也藉著年度聚會，學習新的知識和技巧，讓自 ...
就在一連串節能減碳的聲浪中，除了騎騎腳踏車，健身又省錢；搭乘大眾交通工具，以減緩溫室效應及能源枯竭外，網際網路的盛行與多方運用儼然已成為這一波減碳環保風中的最佳利器。早期人與人之間訊息的流通，除了透過 ...
經濟不景氣，罕病家庭比一般人影響更大！本會27日上午召開記者會，提出「罕見疾病家庭失業補助計畫」，希望協助面臨失業困境的罕病家庭度過難關。 許多罕病病友需要長時間的照護，常有家屬因此辭職在家專心照顧病 ...
到宅關懷服務方案已邁入第三年，服務涵蓋範圍及人數皆逐年成長，更橫跨大台北行政區及桃園縣市，累計服務人數已達60人，共計457人次之多；透過本方案之執行，安排專業服務人員深入案家，針對病友暨其照顧親屬， ...
經過一年多來的專案合作，感謝如新公司願意大力促成「罕病病友就業推廣計畫」，讓病友能夠透過如新沙龍的活動，展示及販賣他們各自具有特色的作品，也讓民眾真實感受到病友們精彩的生命故事。今年如新公司更持續與本 ...
在公視「心星的淚光」偶像劇擔綱演出女主角董小鹿的關穎，日前前往新莊探視罕見疾病漸凍人病友蔡沛倫。因為在戲中扮演的角色也同樣罹患漸凍人的病症，因此關穎看到病友真實的生活狀況，心中更是感觸萬分。 為了迎接 ...
