知名的保險從業人員ING安泰人壽TP 15通訊處鄧鈞鴻經理，日前出版了「面對財富管理，你怎麼做」一書，並將該書的版稅全數捐贈罕見疾病基金會，作為病友服務推展之用。 鄧經理從投顧公司轉戰保險業，靠著其對 ...
11/15是天使症候群(Angelman Syndrome)聯誼會聚會的日子，來自各地的AS家庭陸續抵達社子花卉廣場，在彼此介紹後展開活動。首先Elly爸爸和媽媽分享了參與加拿大國際研討會所帶回來的新 ...
眾人期待已久的如新藝文沙龍就業列車，再度於台中豋場，本次是舊面孔泡泡龍立庭指甲彩繪與小小人兒珝方的手工飾品獨撐大局，現場買氣仍是強強滾、人潮不斷，許多年輕朋友更是呼朋引伴來捧場，並給予兩位藝術創作者最 ...
「哇，好漂亮的圍巾耶，剛好寒流來可以派上用場，真感動！」收到網路上愛心人士送來的禮物，罕見疾病的大小朋友們都不禁發出讚嘆聲及滿滿的感激。 網路無國界且無時差的特性，造就了人與人之間更親密與即時的互動與 ...
罕見疾病基金會南部辦事處於94年7月成立至今，3年來持續深耕在地，提供台南、高屏、台東地區罕見疾病病友全方位照顧服務，並深受當地各界的支持與鼓勵。感謝高雄市社會局許傳盛局長的力薦，此次有幸得高雄市工商 ...
2008年罕見疾病獎助學金頒獎典禮於11月22日下午於王朝大酒店熱鬧舉行，本年度共計56種以及259名得獎者獲得此一殊榮，並有多名友善扶持得主，因為長期扶持罕病的同學，甚至擔任「罕病愛心媽媽團隊」，輪 ...
星光幫歌手楊宗緯，繼上次手機義賣活動幫助罕病後，這次又在網路上招募歌迷愛心，義賣兩件簽名T恤，為本會募得20萬元，並由國際鴿窩代表捐贈，在此募款寒冬中，為罕病送上一份暖暖的希望。 當國際鴿窩代表劉小姐 ...
近來吹起一股節能減碳風潮，倡導資源回收再利用的觀念深植人心，再加上大環境景氣普遍不佳的情況下，如何能結合既有資源作有效的整合與運用，成為一門顯學。 華碩電腦自2004年在「絕地花園電視劇」發表會後，我 ...
罕見天使玉欣日前應邀至如新公司的NP大會上分享她的生命故事。當現場朋友透過VCR，看到她即使跌倒，臉腫變形的模樣，卻依舊積極地投入工作，出席各項公益活動時，為罕病弱勢代言，不禁紛紛佩服她的毅力與堅持， ...
