就在一連串節能減碳的聲浪中，除了騎騎腳踏車，健身又省錢；搭乘大眾交通工具，以減緩溫室效應及能源枯竭外，網際網路的盛行與多方運用儼然已成為這一波減碳環保風中的最佳利器。早期人與人之間訊息的流通，除了透過 ...
經濟不景氣，罕病家庭比一般人影響更大！本會27日上午召開記者會，提出「罕見疾病家庭失業補助計畫」，希望協助面臨失業困境的罕病家庭度過難關。 許多罕病病友需要長時間的照護，常有家屬因此辭職在家專心照顧病 ...
到宅關懷服務方案已邁入第三年，服務涵蓋範圍及人數皆逐年成長，更橫跨大台北行政區及桃園縣市，累計服務人數已達60人，共計457人次之多；透過本方案之執行，安排專業服務人員深入案家，針對病友暨其照顧親屬， ...
經過一年多來的專案合作，感謝如新公司願意大力促成「罕病病友就業推廣計畫」，讓病友能夠透過如新沙龍的活動，展示及販賣他們各自具有特色的作品，也讓民眾真實感受到病友們精彩的生命故事。今年如新公司更持續與本 ...
在公視「心星的淚光」偶像劇擔綱演出女主角董小鹿的關穎，日前前往新莊探視罕見疾病漸凍人病友蔡沛倫。因為在戲中扮演的角色也同樣罹患漸凍人的病症，因此關穎看到病友真實的生活狀況，心中更是感觸萬分。 為了迎接 ...
在寒冬中，知名作家陳安儀跟一群媽媽組成的媽媽PLAY團體，特別舉辦了跳蚤市場愛心義賣活動，幫助本會籌募病友服務基金。 在活動籌備期間，許多的朋友紛紛響應，除了可愛的房東先生很阿莎力的免費提供活動場地外 ...
新希望基金會在97年發起「千人養豬行動」，並由募得款項中撥出40萬元整捐贈本會，讓陷入急難的罕病家庭能順利度過人生幽谷。今年1月18日，本會曾敏傑副董事長特別前往新店，從新希望基金會董事長、同時也是新 ...
愛德華文理補習班於聖誕節前夕舉辦了聖誕愛心義賣活動，除了安排了一系列精彩的闖關遊戲外，許多小朋友更是捐出心愛的物品參與義賣，同時里長也準備了熱騰騰的關東煮一同做愛心，並將整個活動的所得捐贈本會作為病友 ...
「Happy New Year~一起去跨年吧!」，2008年的最後一天，台北101大樓施放長達一八八秒的「音樂煙火秀」，讓大家歡樂迎接2009年的到來。 美商如新華茂公司再度邀請罕見疾病的朋友們一起來 ...
