4月8日，馬凡氏症病友張瓊玉應邀到濱江國中，分享她的生命歷程。身高足足有182公分的瓊玉，從小就是個孱弱而體型格外頎長的孩子。虛弱的身體，讓她幾乎每天都得往健康中心報到，只能欣羨地看著窗外的孩子們跑跳 ...
中正大學所主辦的「紫荊影展」日前圓滿落幕，而於活動期間舉辦的《為罕病患者點心光》活動也獲得中正大學師生及地方人士的熱烈迴響，共為罕見疾病基金會籌募了58626元的善款，將全數作為罕見疾病患者服務之用。 ...
本會與台灣弱勢病患權益促進會於今年2月13、14日合辦『如何與家庭工作與社工自我照護工作坊』，其中徐孟愔老師生動活潑、具有實務經驗且深入的家庭社會工作分享，讓參與者從中學習透過與罕病家庭的互動來激發家 ...
經濟風暴下，社福團體的募款更顯艱辛，本會亦無法免除於此波金融海嘯之外，去年善款收入已經較前年同期減少四成。財團法人公共電視文化事業基金會全體同仁看見此波金融風暴下帶來弱勢族群的困境，特別伸出援手，將舉 ...
98年3月份第一梯次的中區罕病志工培育課程，在溫暖的週六下午熱鬧展開，此次報名者除了年輕的學生族群外，亦有罕病病友以及病友家屬，因在被服務的過程中有所感動，主動報名此次的志工培育課程。在主持人簡短告知 ...
去年12月，由君悅飯店舉辦的愛心慈善聖誕活動，邀請於飯店住宿與用餐客人、以及飯店員工捐助手邊零錢，並將募得款項全數捐予本會，幫助需要大眾關懷的罕見病友及家庭。原款項內包含多國外幣，經過君悅飯店協助兌換 ...
景氣寒冬，罕病弱勢更需溫暖！在中華商管協會及淡江大學商管學會努力不懈的支持，一年一度的北區大學聯合義賣順利開幕，本會也第四度成為受贈單位之一！這次活動自三月十六日起在淡江大學展開，募得款項將全數捐予本 ...
自民國90年起，本會便和行政院衛生署國民健康局進行專案合作，協助國內無法進行疾病確認診斷的疑似罕見疾病病患之檢體送至世界各國專責實驗機構進行檢驗。八年來成功協助完成312件國際代驗的案例，本會更投入將 ...
2009年本會的第一個病友體驗之旅正式在3月21日展開，南部地區的罕見疾病家庭起了個大早，一行人120個成員浩浩蕩蕩前往屏東三地門『原住民文化園區』，經由福爾摩沙高速公路到達屏東縣，窗外風景亦由都市水 ...
