罕見疾病罹患者雖少，但病類繁多，部分病類隨著病程進展，身體逐漸退化失能，常面臨隨之而來的長期照護問題，諸如：多數患者因家中照護人力不足、經濟拮据或就養的援助不足，家屬只有辭去工作、自己一手包辦，形成雙 ...
看見五彩繽紛的氣球，是否心情就愉悅了起來？但是你可能不知道，氣球也可以傳達情意，還可以傳遞愛心喔！在台灣警察專科學校創意活動社同學的創意發想下，於日前在校內舉辦氣球節活動，不僅鼓勵同學們以氣球來傳情， ...
位於林口的知名企業--志聖工業股份有限公司，其公司同仁黃敏男先生的愛兒為本會罕見疾病囊狀纖維化病友，日前因病往生。同仁們除了對黃家表達關懷外，更由總經理王佰偉先生號召下，決定以實際行動來照顧其他的罕病 ...
就在北京奧運如火如荼的進行時，在台灣的國人們也在華山創意園區以眾藝人歌唱接力、生命講堂及創意市集的方式，獻出他們的熱情，邀請大家為那些為國爭光的奧運國手們加油！罕見疾病馬凡氏症的病友張瓊玉，也在奧運奪 ...
「哇！這些琉璃珠好可愛喔，每一樣都是獨一無二的喔」、「羅姐~你的手好巧，一下子就能創作出我想要的耳環了ㄟ！」 聧違了兩個月的如新藝文沙龍列車終於又回到台中，此次除了有多發性硬化症原德的琉璃製作、泡泡龍 ...
8月3日，香港商利和亞太公司台灣分公司在桃園南崁舉辦家庭慈善日活動，並邀請ALD病友家屬鄭春昇以及小腦萎縮症病友林詠寶、楊勵媺前往擺攤。這次活動早在半年前就開始籌畫，利和亞太公司並積極邀請病友前往義賣 ...
國內知名運動人雜誌於8月1日舉辦「態度，不分你我」台啤球星愛心見面會，邀請台啤林志傑、哈孝遠、陳世念等知名球星，與遠從屏東北上的罕病病友家溥進行病友圓夢的相見歡活動。而運動人雜誌更希望這次活動能夠發揮 ...
一年一度的病友旅遊，是許多罕病家庭難得的放鬆時間。今年的北區螢火蟲家族之旅，我們特別增加名額，結合各界的愛心支持，以充足的醫療、志工團隊做後盾，帶著超過200人(169位病友、家屬以及41位工作人員) ...
多才多藝的罕見疾病朋友日前在生物科技大展-台灣生技產業主題館主辦單位的邀請下，參予了閉幕式的感恩演出。多發性硬化症病友勳瑜、重型海洋性貧血病友逢均及馬凡氏症病友瓊玉分別帶來精采、豐富的演出。 勳瑜以一 ...
