罹患成骨不全症（玻璃娃娃）病友林煜智先生，去年發行「67.5公分高的天空」個人首張專輯作品，誓言要用他的聲音向全世界傳遞幸福，沒想到意外獲得第19屆金曲獎傳統藝術類評審團獎的殊榮，也表示社會大眾對於罕 ...
2008的母親節，對本會以及許多罕病母親而言，都是個特別的母親節。今年母親節，首度擔任公益代言人的新手媽媽蔡依珊，把她寶貴的第一次獻給罕見疾病的朋友們。蔡依珊小姐跟泡泡龍病友劉佩菁、媽媽林錦貴一同拍攝 ...
本會自96年起，即與台灣大哥大合作，加入手機捐款的行列。只要是台哥大 ／ 東信 ／ 泛亞的用戶，拿起手機直撥「5180」，進入系統後直撥「15」，便可選擇捐款給罕病，至今已有超過一千人次使用過這項服務 ...
為促進中部罕病病友團體間專業知識交流、提升彼此合作默契，同時增加社工員專業知能，本會中部辦事處特於4月28日舉辦定期團體督導活動。此次邀請國立台中特殊教育學校盧佳香社工師（擁有14年台中榮民總醫院社工 ...
由高雄市河邊獅子會主辦，德光、海洋、華納獅子會協辦的「蔡雪塀師生棉紙撕畫風情聯展」活動，於高雄縣議會藝文走廊進行為期一個月的展出及愛心義賣後。於5月7日溫馨母親節前夕，在高雄海大王澎湖海鮮餐廳，辦理「 ...
4月26日是正逢春暖花開的季節，2008小小人兒年度聚會此次來到了台北社子花市，讓參與的病友及家屬除了聆聽專業的醫療講座外，也可以在清幽的環境下親近綠色植物，輕鬆地享受屬於軟骨發育不全症的病友聚會。 ...
由鴿王—楊宗緯，與宏達電HTC合作的愛心手機義賣活動，已於日前結標囉！其中以「用心灌溉 愛心萌芽」為彩繪主題，專屬於罕病義賣的手機，最後以120,300元的價格，由來自永和的張小姐順利標得，顯示鴿王的 ...
5月3日上午，本會ALD病友家屬鄭爸爸和小腦萎縮症病友家屬林詠寶，應邀前往信義國小校慶園遊會擺攤。 一早，舞台前就已經展開一連串熱鬧、精彩的表演，為園遊會營造出熱鬧滾滾的氣氛。而這次義賣的捏麵人和氣球 ...
4月27日艷陽高照的盛暑，一群遠從台南、屏東各地，來自醫院、學校、社區民眾及病友家屬，共計50位滿懷服務熱忱的學員們，一同來到高雄市無障礙之家，加入南部志工培訓行列。 上午的培訓活動除了介紹基金會服務 ...
