ING台北國際馬拉松今年邁入第五年,緊接著中區、南區暖身賽後,東區暖身賽也於10月4日在花蓮美崙公園開跑,各路好手齊聚競賽,北京奧運國手吳文騫繼高雄、台中區暖身賽得冠後,也挑戰東區暖身賽,賽事精彩可期 ...
在台大醫院志工隊長胡雅西小姐的牽線下,專門敎授日本舞的集芳日本舞踊於五週年成果發表會時,集芳的負責人黃雪芳老師特別拋磚引玉,率先捐出二十萬元善款作為服務罕見病友的基金,並由本會副董事長暨發起人之ㄧ的曾 ...
專門為小朋友說故事的「如果兒童劇團」推出第十七口大戲——「小花」,特別邀請了包含本會等多個弱勢團體的小朋友及家人,在9月26日一同觀賞當天要正式演出的新戲「小花」總綵排。 「小花」是一齣精緻的兒童音樂 ...
有罕病界提琴王子稱號的逢均,日前分別前往介壽國中、羅東高中、松山高中分享他精彩動人的生命故事。 在七個月大時,逢均因為高燒不退而求醫,經過台大、馬偕醫院的診斷,確定他罹患了重型地中海型貧血,從此一生都 ...
罕見疾病由於人數稀少,病友與家屬在與疾病相處的過程中,除了專業的醫療照顧,病家之間的支持鼓勵、經驗分享更是重要的力量。柯凱因氏症(類早老症)及早老症是罕見疾病當中,人數更少的一群,依本會目前有的資料, ...
9月20日一早,許多新舊面孔一同聚集在臺中市愛心家園,從病友、病友家屬到一般民眾,從國高中生到社會人士,大家為了相同的目的在此聚首─成為罕病中區志工、共同為病友服務。 培訓課程由副主任介紹的「認識基金 ...
ING台北國際馬拉松暖身賽台中場於9月27日在台中都會公園熱情奔跑。雖然適逢颱風侵台,但清晨的台中絲毫不受影響,並吸引許多中部鄉親參與,共同響應ING安泰公益活動,一起幫助罕見疾病病患。 當日各路好手 ...
ING台北國際馬拉松今年邁入第五年,並將於12月21日於台北正式登場,南區暖身賽於9月21日在高雄市美術館率先開跑,各路好手齊聚競賽,ING安泰人壽資深副總范大衛(David Farely)、高雄市副 ...
9月6日,罕見疾病巡迴感恩音樂會來到素以人情味濃厚著名的高雄,在武昌教會展開精彩表演。現場除了本會曾敏傑副董事長特別南下向現場聽眾致意,高雄市社會局許傳盛局長、高雄縣政府吳麗雪處長以及鄭博仁牧師亦特別 ...