就在北京奧運如火如荼的進行時，在台灣的國人們也在華山創意園區以眾藝人歌唱接力、生命講堂及創意市集的方式，獻出他們的熱情，邀請大家為那些為國爭光的奧運國手們加油！罕見疾病馬凡氏症的病友張瓊玉，也在奧運奪 ...
「哇！這些琉璃珠好可愛喔，每一樣都是獨一無二的喔」、「羅姐~你的手好巧，一下子就能創作出我想要的耳環了ㄟ！」 聧違了兩個月的如新藝文沙龍列車終於又回到台中，此次除了有多發性硬化症原德的琉璃製作、泡泡龍 ...
8月3日，香港商利和亞太公司台灣分公司在桃園南崁舉辦家庭慈善日活動，並邀請ALD病友家屬鄭春昇以及小腦萎縮症病友林詠寶、楊勵媺前往擺攤。這次活動早在半年前就開始籌畫，利和亞太公司並積極邀請病友前往義賣 ...
國內知名運動人雜誌於8月1日舉辦「態度，不分你我」台啤球星愛心見面會，邀請台啤林志傑、哈孝遠、陳世念等知名球星，與遠從屏東北上的罕病病友家溥進行病友圓夢的相見歡活動。而運動人雜誌更希望這次活動能夠發揮 ...
一年一度的病友旅遊，是許多罕病家庭難得的放鬆時間。今年的北區螢火蟲家族之旅，我們特別增加名額，結合各界的愛心支持，以充足的醫療、志工團隊做後盾，帶著超過200人(169位病友、家屬以及41位工作人員) ...
多才多藝的罕見疾病朋友日前在生物科技大展-台灣生技產業主題館主辦單位的邀請下，參予了閉幕式的感恩演出。多發性硬化症病友勳瑜、重型海洋性貧血病友逢均及馬凡氏症病友瓊玉分別帶來精采、豐富的演出。 勳瑜以一 ...
7月19日在卡玫基颱風所帶來的大雨之中，罕見疾病病友和中華職棒聯盟眾球星一起享受了一場砲聲隆隆，如煙火秀一般的愛心全壘打大賽，而在有模有樣造型藝術工坊的贊助及眾球星的努力之下，本次全壘打大賽共捐贈9萬 ...
2008年6月28日一早，來自各地的24位泡泡龍病友及35位家屬分別搭乘從北高兩地出發的火車，準備前往花蓮展開兩天一夜的活動！久違不見的病友們在車上熱絡地聊天，沿途欣賞著鐵道旁東部海岸的美麗風光。 來 ...
去年舉辦的「威廉音樂營」讓彼此都留下深刻印象，今年在大家殷切期盼下，台中榮總與本會特別聘請了更多專家一同加入夏令營的行列，期望7/11～7/13三天兩夜的活動，能讓小天使們有不同的暑期體驗，家長們也能 ...
