「我要謝謝聖誕老公公，收到腳踏車可以到處去走走了…」 「哇！這是我夢寐以求的哈電族，英文有救了！」 這可不是耶誕老公公遲到喔！而是因為大家滿滿的愛心，讓整個活動熱烈迴響到現在才告一段落，將所有的禮物都 ...
曾經支持本會罕見疾病獎助學金計畫的台灣安麗公司今年25歲了，在日前的慶祝晚會中，特別邀請本會罕見天籟合唱團到場演出，讓與會的貴賓聽見罕見的天籟美聲。 為了感謝安麗公司對於罕病病友的關懷，合唱團的朋友當 ...
2007年12月9日，中華玻璃娃娃社會協會在台北市金融研訓院舉辦「第二屆愛心天使表揚」活動，一早就有許多病友們的嬌小身影在會場忙碌著，將原本嚴肅的場地妝點綴著熱鬧非凡！ 次愛心天使表揚，本會曾敏傑、陳 ...
「台灣之光」王建民日前出席由衛生署疾病管制局主辦之2007世界愛滋日活動時，特別指定捐出善款給包含本會、台灣愛滋病學會及財團法人台灣兒童暨家庭扶助基金會等三家社福團體，希望藉由自己的號召力與影響力，幫 ...
2007年12月8日上午，來自高雄、屏東、台北的8個「高血氨症」與「原發性肉鹼缺乏症」家庭，共21人參與了本會舉辦之「2007高血氨症暨原發性肉鹼缺乏症病友聯誼醫療座談會」。當初會將此兩種看似不同的罕 ...
暌違一年的泡泡龍病友終於再度相見歡，於12月1日展開兩天一夜的如意隨心之旅。這次活動共有29名病友及55位家屬，從台灣各地蒞臨信義區「如新泉源會館」，接受如新志工們與本會同仁的熱情款待。 活動一開始， ...
罹患「三好氏肌肉病變」的病友楊玉欣，日前以公益大使的身分出席由哈佛人出版社出版的「墨瑞的十一則心靈箴言」新書發表會，玉欣並於書中撰文推薦本書。 本身與墨瑞老師同為罕病患者的玉欣，初接到哈佛人出版社邀稿 ...
今年我們第一次將悲傷輔導的活動擴展至中部辦公室，中南部的會員甚至遠從屏東趕來分享，為的就是表達他們在親身經歷過生離死別的痛苦之後，希望能夠本著相互扶持分享的精神，讓失去親人的罕病家庭得到支持。六個家庭 ...
LSD國際會議一直是遺傳界中的年度盛事，來自亞洲各國的學者、醫師都期望在此分享自我經驗、吸收他人新知。今年的會議在馬來西亞吉隆坡舉辦，本會由曾副董事長及三位諮詢員前往參與，期待藉由會議吸收新知，亦能夠 ...
