本會自96年起，即與台灣大哥大合作，加入手機捐款的行列。只要是台哥大 ／ 東信 ／ 泛亞的用戶，拿起手機直撥「5180」，進入系統後直撥「15」，便可選擇捐款給罕病，至今已有超過一千人次使用過這項服務 ...
為促進中部罕病病友團體間專業知識交流、提升彼此合作默契，同時增加社工員專業知能，本會中部辦事處特於4月28日舉辦定期團體督導活動。此次邀請國立台中特殊教育學校盧佳香社工師（擁有14年台中榮民總醫院社工 ...
由高雄市河邊獅子會主辦，德光、海洋、華納獅子會協辦的「蔡雪塀師生棉紙撕畫風情聯展」活動，於高雄縣議會藝文走廊進行為期一個月的展出及愛心義賣後。於5月7日溫馨母親節前夕，在高雄海大王澎湖海鮮餐廳，辦理「 ...
4月26日是正逢春暖花開的季節，2008小小人兒年度聚會此次來到了台北社子花市，讓參與的病友及家屬除了聆聽專業的醫療講座外，也可以在清幽的環境下親近綠色植物，輕鬆地享受屬於軟骨發育不全症的病友聚會。 ...
由鴿王—楊宗緯，與宏達電HTC合作的愛心手機義賣活動，已於日前結標囉！其中以「用心灌溉 愛心萌芽」為彩繪主題，專屬於罕病義賣的手機，最後以120,300元的價格，由來自永和的張小姐順利標得，顯示鴿王的 ...
5月3日上午，本會ALD病友家屬鄭爸爸和小腦萎縮症病友家屬林詠寶，應邀前往信義國小校慶園遊會擺攤。 一早，舞台前就已經展開一連串熱鬧、精彩的表演，為園遊會營造出熱鬧滾滾的氣氛。而這次義賣的捏麵人和氣球 ...
4月27日艷陽高照的盛暑，一群遠從台南、屏東各地，來自醫院、學校、社區民眾及病友家屬，共計50位滿懷服務熱忱的學員們，一同來到高雄市無障礙之家，加入南部志工培訓行列。 上午的培訓活動除了介紹基金會服務 ...
本會的到宅服務方案執行一年多來，針對罕病病友及家屬需求，以整合式團隊來提供服務，將物理、職能治療師、營養師及心理諮商師等資源帶入病家，且評價與成效十分顯著，也藉此讓缺乏復健技巧概念的病家能夠獲得更多實 ...
自本會成立至今，ING安泰人壽一直是長期協助罕見疾病防治推廣（尤其是二代新生兒篩檢）的重要愛心夥伴。除了企業本身持續不斷給予本會各項病友服務方案支持外，ING安泰李回源資深副總日前更將辦理父母親後事的 ...
