12月30日冷冷的午後時光，罕見天籟合唱團一行17人，欣賞了一場精彩的音樂盛會，此活動乃由東海大學音樂系教師暨系友聯合演出的「歲末感恩 音樂嘉年華」，台上每一位傑出的音樂家，透過音樂給予聽眾鼓舞的力量 ...
歲末年終，結合養育經驗分享、育兒新知、社群聯絡及購物行銷等多元型態的Baby Home，特別於96年12月10~26日5週年慶時，舉辦「週年慶愛心特賣會」活動，並將活動所得全數捐助給包含本會在內的四家 ...
由「原發性肺動脈高壓病友聯誼會」與本會合辦的「TPPH歲末年會活動」，於 12月29日在中央大學熱烈展開，其中邀請到桃竹苗及中部地區為主的新、舊原發性肺動脈高壓患者家庭參與，雖然外頭寒流來襲但仍扺擋不 ...
台北市永吉國小自96年12月17日起至97年3月25日止，預計將透過家長、老師以及學生共同跑操場運動強身的方式，累計至少80,000圈，同時進行公益勸募的活動，預計達到目標後，將募集善款之50%捐贈本 ...
「我跟她說，要寫完功課才可以來做薑餅屋，於是她今天早上6點就起床寫作業了………」 12月22日，喜憨兒餐廳在國泰航空公司的贊助下，舉辦「有你真好感恩活動」，邀請本會十餘名病友及家屬和他們一同製作薑餅屋 ...
台糖嘉年華購物中心，歷年來都會在歲末年終之時，鼓勵民眾將家裡不用的二手物品，捐出義賣做公益，如此不僅讓資源流通再利用，也可以發揮愛心幫助社會的弱勢族群。今年更是將捐助的對象擴及到罕見疾病的病友。12月 ...
由社團法人台灣結節硬化症協會與本會共同合辦的「TSC醫學治療新知暨教育講座」，在天氣晴朗的星期天（12/16），為中部地區久未聚會的9個結節硬化症家庭，揭開一場知識與情感交流的旅程，當天共計30位病友 ...
寒冷的歲末裡，許多朋友開始期待耶誕節及新年的到來，罕病的大、小朋友亦是如此。在新的一年裡，有人希望自己的身體能好一點、有人希望能找到工作、有人則希望可以獲得一份小小的禮物來讓自己感到滿足、開心。台中有 ...
12月26日下午，本會罕見疾病病友楊玉欣小姐，受新生代基金會之邀，於台北市文山區興褔國中與學生們對談，其中楊玉欣更以自己的心路歷程，勉勵同學們要樂觀面對自己，未來有更漫長的路要大家去挑戰！ 「我希望考 ...
