本會的到宅服務方案執行一年多來，針對罕病病友及家屬需求，以整合式團隊來提供服務，將物理、職能治療師、營養師及心理諮商師等資源帶入病家，且評價與成效十分顯著，也藉此讓缺乏復健技巧概念的病家能夠獲得更多實 ...
自本會成立至今，ING安泰人壽一直是長期協助罕見疾病防治推廣（尤其是二代新生兒篩檢）的重要愛心夥伴。除了企業本身持續不斷給予本會各項病友服務方案支持外，ING安泰李回源資深副總日前更將辦理父母親後事的 ...
繼三月的台中如新Nu Café藝文沙龍活動後，四月份Nu Café藝文沙龍列車再度開拔回台北，除了大家熟悉的泡泡龍立庭、ALD家長鄭爸爸之外，這次還增加了新朋友，就是甘迺迪氏症的許志洋大哥。 在活動現 ...
罹患三好氏肌肉病變的罕見天使—玉欣，日前應成功大學之邀，特別南下與知名網路作家，同時也是成大校友的痞子蔡—蔡智恆，就「夢想力」為主題，進行對談。現場並有成大學生代表楊大成，與來自哥倫比亞的外國友人高沛 ...
「每天照顧病友，長期下來我都有手腳酸痛、脖子僵硬的問題出現了。接下來真不知道該怎麼辦？」基金會在聽到許多家長的聲音後，於4月20日辦理一場專屬於照護者的筋絡按摩課程，來解決家長們的困擾，共計37位病友 ...
4月19日一大早，風涼涼的，陽光暖暖的，威爾森氏症及紫質症兩種不同的罕病家族成員～共21個家庭，38人，帶著愉悅的心情，準備到鹿港一同度過美妙的兩天一夜。 沿途伴著熱烈的「相見歡」活動，炒high了氣 ...
「2008全方位家庭支持課程（二）～保險規劃講座」延續2007年「理財規劃」講座之立意，希冀透過對於罕病家庭理財與保險規劃的觀念建立，讓罕病家庭的自立、保障更為全面，此講座已於4月12日熱烈展開。 許 ...
各位大朋友、小朋友，兒童節這天您是怎麼過的？ 專門為小朋友說故事的「如果兒童劇團」特別在兒童節這天，邀請了包含本會等9個弱勢團體的小朋友及家人，一同觀賞當天要正式演出的新戲「東方夜譚」總綵排。 東方夜 ...
「我喜歡這個戒指，好漂亮喔～」 「挑挑看，你想擦什麼顏色的指甲油？」 繼去年泡泡龍病友吳立庭和ALD家屬鄭爸爸在如新泉源會館的Nu café藝文沙龍引起熱烈迴響，今年立庭和多發性硬化症病友趙原德再次前 ...
