為促使第一線直接服務工作人員，尤其是社工員與遺傳諮詢員，具備更多專業技能與資訊以處理病友與家屬所面對的問題，本年度南部辦事處即邀集南部罕病病友團體進行定期團體督導，除邀請高雄醫學大學附設中和紀念醫院劉 ...
「喔喔喔喔，你是我的花朵……」在罕病青年志工的熱情開舞下，第五屆罕見疾病獎助學金暨傳達希望畫展頒獎典禮正式豋場囉!在主持人美女LULU與帥哥丁力祺的幽默帶動下，本屆獎助學金共有8個獎項，238位得獎者 ...
「今日若將這來放，是永遠無希望，為著前途罔活動，找傢司補破網……」，台上的老爸們緩緩地唱出這首歌，也唱出他們的心聲。一群沒有落跑的罕病老爸們，在第五屆罕病獎學金頒獎典禮上獻出他們的首場處女秀，沒有美妙 ...
長久以來不遺餘力關注弱勢團體的雲門舞集，此次秋季公演巨著《九歌》彩排便邀請罕病病友等團體前往觀賞。此次活動共計有31位病友及家屬報名參與，由於當天非一般假日，很多人還特地休假且盛裝打扮，出席這難得的藝 ...
11月10日舉行的「96全方位家庭支持課程----北區生命教育講座」，很榮幸邀請到蘇絢慧老師蒞臨指導。由於生死的議題在我們文化下，本來就不容易公開的討論或表達哀傷，沒想到實際參與的人數共17人，遠遠超 ...
ING安泰人壽持續推動將公益融入健康路跑，在愈多人跑，就能累積愈多公益基金的精神下，今年代表三個受贈單位的「市府路跑好手隊」、「ING愛跑隊」、「馬拉松飛毛腿隊」，在台北市府秘書處陳永仁副秘書長、IN ...
「得獎的是……角‧落‧欣‧世‧界！」 11月10日，第42屆廣播金鐘得獎名單終於揭曉，本會精心製作的廣播節目「角落欣世界」果然不負眾望，初試啼聲便勇奪「社會服務節目獎」以及「社會服務節目主持人獎」雙重 ...
台北東區扶輪社於日前舉辦第四十四屆授證晚會，當天除了有遠從日本、香港來的友社代表，該社更發揮服務分享的扶輪精神，於會中捐贈本會二十萬元善款，作為罕病病友服務之用。 活動當天，東區扶輪社由社長陳信甫代表 ...
協助病友團體會務運作順暢，激發病友團體本身的能量，是本會亟為注重的服務項目，也因此連續兩年都有規劃辦理病友團體幹部訓練。今年舉辦的是「罕病聯誼會幹部高峰會－96年罕見疾病病友聯誼會幹部座談會」，我們在 ...
