為了讓平常不方便出門的罕病病友們也能一覽東台灣的美景，在花東地區開啟了2007螢火蟲家族夏令營活動。 這次，南區旅遊主打的是輕鬆度假南洋風。大夥兒先是到國立台灣史前文化博物館，由導覽員解說台灣的史前遺 ...
「只要一個階梯，就能把我打敗!」影片中的玉欣，看著街邊的階梯有感而發地說著。因為罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉病變」，玉欣連一個階梯都爬不上去，如果旁邊沒有人可以幫忙，她只能束手無策，望「階」興嘆！也因 ...
本會在罕病領域中深耕了許久，在提供各種聯誼活動、安養及醫療補助時，看到了罕病家庭往往為了醫療開銷、生活費用而焦頭爛額。因此我們特別邀請身為尼曼匹克症病友家長、ING安泰人壽副理的周麗玲老師，開設投資理 ...
罕見疾病家庭面對著許多疾病所帶來的威脅，夫妻經常承受相當大的壓力，婚姻關係便顯得格外脆弱。因此，家庭角色功能必須重新轉換及調整，讓夫妻關係建立新的相處模式。為此本會今年舉辦了「夫妻關係講座」，期望每一 ...
南部辦事處首次辦理的的暑期課輔夏令營活動，隨著小朋友暑假的結束，於8月22日結業囉。活動中總共有9位小朋友參加，依照年齡大小分成4組，分別由4位優秀的課輔老師指導，6位熱誠的志工協助參與，課程內容分成 ...
「哇～是Tank耶！」「好多籃球明星！我可以要簽名嗎？」 8月25日下午，罕見疾病運動會在師大分部中正堂熱鬧登場！現場近百名病友與家屬換上亮橘色運動服，在簡文仁治療師的帶領下，進行各種暖身運動；緊接著 ...
盼望了一年的小小人兒年度聚會終於來到了！跟往年一樣大家還是由南北各地熱情的來參與，其中最遠的是來自花蓮的新成員-小寶貝。在課堂開始前，家長們熱心的跟只有6個月的小寶貝介紹彼此，除了鼓勵還有多了份關心， ...
泡泡龍聯誼會會長劉媽媽及其先天性水疱症患者的女兒劉佩菁，於7月28日應美商如新華茂公司之邀，前往高雄寒軒飯店參與如新公司高雄地區年會。 舞台的大螢幕先是播放佩菁在去年如新公司15週年年會時在小巨蛋鋼琴 ...
七月二十日罕見天籟合唱團暢遊了國家戲劇院與國家音樂廳，在專業導覽人員的帶領下，受到如貴賓般的招待，在舒適的貴賓室聆聽導覽人員的解說，團員們體會到原來看似簡單的表演舞台處處暗藏玄機，充滿了各種巧思，使得 ...
