鑑於目前罕見疾病的病家對其疾病的認識尚顯不足，相關資源的連結與整合更顯重要。台南成大醫院日前接受國民健康局的委託，預計召集國內相關專家學者共同為普瑞德-威利症候群（Prader-Willi syndr ...
暌違一年多之後，終於在會員們的殷殷期盼下，今年3月31日，伴隨著春天的氣息，紫質症的病友們在台北市區溫馨的巷弄中，展開了一場溫暖的紫色花園之約。 在北中南各位病友及醫生協助宣傳的機緣下展開了。為了瞭解 ...
當雙手雙腳無力的玉欣加上走路搖搖晃晃的小腦萎縮症病友，一起攜手做瑜珈，那該是怎樣不可思議的畫面?在知名藝人，同時也是瑜珈老師--堂娜的愛心帶領下，大家有了第一次的初體驗。 在堂娜的瑜珈教室，只見一群連 ...
3月25日的下午，有別於前幾天的陰雨紛紛、天氣總算趨於穩定，為了舉行96年度 「守護身心健康，關懷罕病家庭」心理諮商講座，崇友基金會聯繫了師大附中志工，為我們提供陪伴孩童的人力，使活動得以順利地開場。 ...
陽光普照三月天的午后，活力十足的中山醫務社工系學生，捨棄遊玩的機會，選擇齊聚在本會中部辦事處，準備往成為罕病志工的目標前進囉！ 志工培訓課程ㄧ開始，罕病定義解說、服務內容及對象介紹，吸引著未曾與本會接 ...
「聽了勳瑜的故事，我終於能體會母親生病時候，她的心情。」一位觀眾緩緩的說著。 長笛天使—勳瑜小姐，日前應邀生命教育學會、生命教育學科中心、羅東高中等單位之邀，分享她的生命故事，在短短的一到兩個小時的時 ...
每年三月都是國小入學的準備時間，要透過鑑定安置輔導入學的國小新生，無論是要申請緩讀、或是於9月入學，都要把握時間進行準備。因此，本會於2月10日舉辦了「96年度罕見疾病學童北縣入學準備說明會」，第一次 ...
由本會育成之「威爾森氏症病友聯誼會」自籌備至今，已邁入第六個年頭，透過聯誼活動病友彼此加油打氣，獲取相關醫療飲食新知，是多數病友的盼望。因此，在病友們的殷殷期盼下，於2007年3月10日順利舉辦了「威 ...
孩子的求學時光，對於每個家庭來說，是重要的大事，無論是了解學校、師資、教學風格，還是準備孩子的心態、父母親安排孩子在學校的生活，會花上好一段時間做準備。對於罕見疾病的孩子來說，因疾病的多樣性，形成的需 ...
