大家期盼已久的Nu Café藝文沙龍罕病病友就業推廣列車，終於開到高雄囉！南台灣朋友的熱情果然不是浪得虛名，從中午活動一開始到結束人潮始終絡繹不絕，許多朋友更是攜家帶眷，連狗狗都出動來幫罕病朋友們加油 ...
就讀台大醫學院五年級的許文澍，因為喜愛自助旅行，今天6月5日將啟程展開八十八天共五千公里的「羅馬帝國單車深度之旅」，希望透過單車自助旅行的方式，腳踏實地體會當地風土民情，更重要的是，用他長征南歐的毅， ...
為將服務觸角延伸到偏遠地區，並強化對病友及家屬的身心靈服務照顧，南部辦事處在5月17日於屏東舉辦『身心靈健康處方見面會』，廣邀屏東當地病友及身心障礙者一同參與。 揭幕的是屏東場心靈電影分享，由高雄『張 ...
為了參與罕見疾病基金會5月31日於台東首次舉辦的活動，台東病友不畏細雨飄飄，克服萬難遠從山裡趕至活動會場，也有病友號召當地身心障礙朋友一同前來參與，大家互相寒暄好不熱鬧。 在高雄醫學大學安寧病房侯懿真 ...
好久不見的長笛天使勳瑜又重現江湖囉，經過一陣子的身體調養後，這一次來到位於內湖的文德女中進行罕病生命教育宣導，看到台下滿滿的小女生，勳瑜非常感動，更當場報料許多從未公開的秘密。 在過去一個月裡，勳瑜又 ...
有鑑於於罕病病友常在就醫時遇到許多無所是從的問題，例如：看診時不知該如何問醫師問題？該先準備什麼資料？不清楚藥物副作用等等。本會特別規劃2008罕見疾病全方位家庭支持課程系列（五）「醫病關係知多少」講 ...
自2006年起，本會每年皆協助全台Angelman Synderome家庭相聚交流1至2次，除聯繫感情外，更是邀請專家學者進行醫藥、特教、復健等各方面的座談，以增進病友教養知能。 今年Angelman ...
對罕病病友而言，回診追蹤與檢查是所有罕見疾病病友的定期作業，但卻常在就醫時遇到許多不知所措的問題，或即便醫師告知的檢驗結果是「正常」或是「數值有高一點點喔」，但心中仍有著許多疑問－到底是不是真的都沒問 ...
社會工作者是要協助案主找回自己內在的力量與善用環境的資源，活出自己，過得自在。但面臨案主多元的需求，工作的場域也越來越多面向，社工要接受的挑戰與壓力也日益劇增。故於5月9～10日，本會與台灣弱勢病患權 ...
