從事公益活動不遺餘力的南山人壽，5月19日於平鎮市社教館舉辦「讓愛發光-公益慈善講座」，當日除了邀請天下遠見文化事業群總經理林天來先生進行專題演講外，本會代言人楊玉欣小姐及病友周勳瑜、徐逢均亦到場分享 ...
有人說：「上帝無法照護到每一個人，所以派了一個人來代替祂，那個人的名字叫『母親』。」在繁忙的生活中，現代母親常一人扮演多個角色，為了體恤及讚揚偉大的母親們，高雄市政府社會局於5月12日母親節當天主辦「 ...
5月5日，本會於高雄醫學大學舉辦今年第一場罕見疾病營養教室，邀請胺基酸代謝異常疾病的病友與家屬參與，並特地請到高雄醫學大學附設中和紀念醫院營養部的營養師們製作好吃的低蛋白點心，讓罕病孩子們大飽口福。「 ...
到軍中演講是什樣的情景?當基金會接到海軍司令部的邀約，第一個腦中浮現的就是──勞軍，非常隆重的場面，底下是很嚴肅的長官。抵達海軍司令部當天，黃指揮官跟紀處長及弟兄們熱情的接待，讓我們一改軍人嚴肅的印象 ...
「來風而吹，雲朵兒飛，孩子們迎風追……」在輕聲簡單的曲調中，5月6日的親子教養講座揭開序幕。該課程延續著上次講座的主題方向，為家長加強親子關係與孩子教養的技巧。一開始，淑玲老師首先說明，每一首首簡單的 ...
4月21日早晨，基金會帶領大家進入「華德福教育」的領域，認識不一樣的教養觀點，讓孩子適性發揮自己的特質；而下午則藉由按摩教導的實作，讓家長們學會簡單的技巧，紓解自己或是病友因病引起的不適。 一開始，也 ...
為了關懷罕見疾病病友，國內知名內衣品牌思薇爾特別在5月6日於大江購物中心舉辦時尚內衣走秀與愛心禮盒競標活動。活動現場除了由模特兒展示新年春夏最流行的內衣款式外，還特別義賣競標有罕病天使楊玉欣小姐親筆簽 ...
4月20日這天，對「罕見天籟合唱團」來說，是笑中有淚、淚中帶笑的一天！團員們經過長時間的努力，在台北市懷恩堂的舞台上呈現感恩音樂會，深深感動了現場的7百餘位來賓。 感恩音樂會是「罕見天籟合唱團」成立4 ...
相信大家都已經在電視上看到小天后孫燕姿為罕見疾病基金會拍攝的「因為有你，愛不罕見」公益廣告，這次邀請人氣超高的燕姿擔任公益形象代言人，主要是希望透過燕姿關心公益的形象，傳遞溫馨及關懷的感覺，期望透過她 ...
