11月11日一個秋高氣爽的週末，宜人的氣候正適合泡泡龍（遺傳性表皮分解性水皰症，Hereditary Epidermolysis Bullosa）病友及家屬外出聚會。因此，來自北中南地區共73位病友及 ...
本會自2003年起陸續辦理種子志工培訓，並於年底時發給通過考驗的學員正式志工證書，今年度第一次嘗試配合志工聯誼活動，將整個活動開拔到風光明媚的淡水漁人碼頭，不僅鼓勵優異的種子志工，也吸引了有興趣想要服 ...
2006年11月4日，在尼曼匹克症病友聯誼會會長巫錦輝先生的努力與本會的協助之下，尼曼匹克症病家在本會三樓多功能室進行首次聚會。這是自今年9 月7日尼曼匹克症成立聯誼會後首次舉辦的活動，邀約已加入本會 ...
本會副董事長兼創辦人曾敏傑教授11月1日上午代表本會，以「第六屆國家公益獎」當選人及團體身份，在總統府獲陳總統水扁先生接見。 陳總統當面肯定本會近幾年對於罕病病患福利爭取所做的努力，亦對在場所有得獎者 ...
對於罹患先天代謝異常疾病（苯酮尿症、楓糖尿症、甲基丙二酸血症等）的病友來說，飲食控制是最主要的治療方法，因此除了一般的肉魚豆蛋類需要限制之外，主食類如米飯、麵條也需要限制份量，無法像大家ㄧ樣「大口吃飯 ...
腎上腺腦白質失養症（ALD）病童由於疾病進程快速，部份孩子長期臥床在家，為了讓行動不便的病童能夠享受戶外空間及清新的空氣，促進會員們互相交流與支持鼓勵，ALD病友聯誼會特於10月15日與本會共同舉行「 ...
10月25日本會接待了菲律賓罕病社群的總裁Cynthia K. Magdaraog、董事Christina G. De Leon、馬來西亞代謝社群的Winnie及Ivy、以及香港屯門醫院的潘建雄醫師。 ...
罕見疾病巡迴宣導活動，在10/28前進至長庚醫院的志工活動中，面對現場數百多名志工夥伴，身為尼曼匹克症聯誼會會長的巫錦輝先生，更以自己照顧兩位生病小孩的經驗和現場志工們分享，希望大家一起關心、用心以及 ...
本會長期以來一直致力於推動國內罕見疾病的關懷服務，從法案的爭取、病友的生活救助、醫療服務、友善校園推廣、罕病大眾宣導等服務，至今共服務國內將近4千多名罕病患者及其家屬。多年來的成果，在今年獲得第六屆國 ...
