「每天照顧病友，長期下來我都有手腳酸痛、脖子僵硬的問題出現了。接下來真不知道該怎麼辦？」基金會在聽到許多家長的聲音後，於4月20日辦理一場專屬於照護者的筋絡按摩課程，來解決家長們的困擾，共計37位病友 ...
4月19日一大早，風涼涼的，陽光暖暖的，威爾森氏症及紫質症兩種不同的罕病家族成員～共21個家庭，38人，帶著愉悅的心情，準備到鹿港一同度過美妙的兩天一夜。 沿途伴著熱烈的「相見歡」活動，炒high了氣 ...
「2008全方位家庭支持課程（二）～保險規劃講座」延續2007年「理財規劃」講座之立意，希冀透過對於罕病家庭理財與保險規劃的觀念建立，讓罕病家庭的自立、保障更為全面，此講座已於4月12日熱烈展開。 許 ...
各位大朋友、小朋友，兒童節這天您是怎麼過的？ 專門為小朋友說故事的「如果兒童劇團」特別在兒童節這天，邀請了包含本會等9個弱勢團體的小朋友及家人，一同觀賞當天要正式演出的新戲「東方夜譚」總綵排。 東方夜 ...
「我喜歡這個戒指，好漂亮喔～」 「挑挑看，你想擦什麼顏色的指甲油？」 繼去年泡泡龍病友吳立庭和ALD家屬鄭爸爸在如新泉源會館的Nu café藝文沙龍引起熱烈迴響，今年立庭和多發性硬化症病友趙原德再次前 ...
一個都不能少」什麼東西不能少？ 你有多久沒有去過電影院跟大家一起看電影了呢？許多罕病的病友因為行動的限制，無法到一般的電影院欣賞電影，藉著3月29日舉辦的「心靈電影院」活動，讓大家經歷跟一群人專心看電 ...
繼北部及中部的合唱班陸續開課後，『南區天籟合唱團』在大朋友、小朋友的期待下，也於3月29日在高雄市「基督教女青年會」歡喜揭幕了！ 開課典禮上，由於張家綺老師高超的彈奏技巧，及活潑、具豐富教學經驗的梁華 ...
你知道什麼是鴨間稻？什麼是合鴨？為了讓大家了解農村的生活，體驗下田的樂趣，3月30日在財團法人觀樹教育基金會協助下，來到了苗栗苑裡有機稻場，舉辦中區病友體驗活動--田野放鴨休閒體驗活動，在霧濛濛的晨間 ...
一大清早在滂沱大雨中，來自英國的英語教師歐尼爾，從基隆市中正公園出發，一步一腳印地為罕見疾病病患而跑。在接下來的一個月內，他將用雙腳環島，以行動為罕病募款，希望能集結更多的人來關懷罕見疾病。 來自英國 ...
