「有空嗎？今年不能再沒空了吧？」創意十足的「2006 ING 臺北國際馬拉松」廣告藉由密集宣傳強力放送，活動當日吸引高達11 萬人熱情參與，除再創新紀錄外，更同步累積高達180 萬元愛心基金，分別用捐 ...
在95年聖誕夜前夕，本會協助台灣原發性肺動脈高壓病友聯誼會（簡稱TPPH聯誼會）於12月23日在台北市市長官邸順利舉行歲末年會，內容包含了精心設計地肢體示範活動，以舒緩大家緊張的生活壓力，同時也於活動 ...
今年本會安排了和別人不一樣的聖誕節活動，12月24日晚上在兒童育樂中心有將近一百多名的罕見疾病小朋友以及家屬們，共同參與了「耶誕點燈活動」，在所有人的祈禱以及倒數聲中，原本夜間黑暗的園區，瞬間被美麗的 ...
在寒冷的嚴冬中，熱情的南台灣HIT FM DJ HUGO在聖誕節前夕發起「卡片義賣-愛心助罕病活動」，HUGO跟好友一起親手包裝限量的聖誕卡片，除了要傳達濃濃的友情溫暖外，背後特別介紹罕見疾病基金會， ...
凌葳威日前在自己的部落格上悄悄的辦起愛心義賣活動，義賣物品從衣服、褲子、到項鍊、手飾……無所不賣，其中更有選美時戴的項鍊跟當時買的名牌眼鏡，東西都以物超所值的價錢義賣出去，而本會非常幸運地被列入此次的 ...
由台北市政府社會局舉辦之「國際身心障礙者日嘉年華會—體驗活動DIY」，自11 月27 日起至12 月2 日止，為期6天，於身心障礙福利會館盛大舉行，身心障礙者展現了各自的長才，包含手工餅乾、水晶蠟燭、 ...
時間過得很快，本期的表演工作坊於11月25日結業了！心靈繪畫班學員們為自己的作品集畫上封面，並將本期作品裝訂成冊，象徵著把這一年的學習做個總整理；而回顧罕見天籟合唱團豐富的課程，也讓學員回味不已。 從 ...
肌小管病變患者曾晴的爸爸曾國榮先生，日前應松山高中之邀，在高一週會時間與大家分享曾晴的故事。 聖誕節出生的曾晴，一出生就跟其他嬰兒不同，沒有響亮的哭聲，甚至面臨生命的危險，短短近兩年間，小小曾晴已經出 ...
11月18日，第四屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮在台北縣政府 603大禮堂熱鬧登場囉！報到時，只見可愛的超大熊熊親切地和小朋友打招呼，進到會場後，基金會校園宣導的秘密武器兼吉祥物──亮亮也現身與兩位活潑美 ...
