台科大EMBA 校友會延續去年關懷罕病的善念，今年2月16日在新舞台舉辦一場「金韻金運慈善演唱會」，有別於去年的風格，今年特別以早期校園流行民歌為主，更邀約許多金韻獎和著名歌手，如：南方二重唱、施孝榮 ...
每年一度的元宵節天燈活動，今年在台北縣觀光局的熱情邀請下，本會第一次參與了台北縣平溪國際天燈節活動，並獲邀參與第一波的天燈施放活動。 第一波施放活動，由觀光旅遊局長秦慧珠、老夫子、老夫子創作家王澤、罕 ...
本會自2007年度起實施「到宅關懷服務試辦方案」，針對台北市16歲以上罕見疾病病友及家屬提供復健技巧指導、心理諮商輔導、居家照顧技巧、營養諮詢及同儕陪伴等服務，許多病友及家屬都對此項服務表示肯定與支持 ...
「我覺得很幸福也感到安定，因為從現在開始我有了固定的創作地方---愛河文化走廊8號燈箱『火金姑幸福小站』，我從此不必再揹著沈重的工具箱，到處奔波穿梭……」這是位原身為街頭藝人罹患軟骨發育不全症(小小人 ...
自8年前杜台興先生接任本會志工大隊長以來，即不斷地引領基隆明德國中射擊班的學生進入本會，擔任活動志工的角色。各類大型活動都可以看到這群青年學子的身影，包括了暑假的南北區病友旅遊、每年的獎學金頒獎典禮、 ...
開學後的第一個週末，近30位罕病小朋友參加了「學學文創志業」及「中華紙藝創作協會」共同舉辦的「感動鼠不完彩繪工作坊」，在主辦單位精心安排下，小朋友們搭乘舒適的交通車抵達會場，滿懷期待地展開豐富的課程。 ...
如果你全身上下只剩下左眼可以跟外界溝通，那你還能做些什麼？ 很多人選擇放棄、失望、怨恨，但「潛水鐘與蝴蝶」一書作者，前ELLE法文版總編輯尚-多明尼克.鮑比，卻在因為腦幹中風，成為「閉鎖症候群」的ㄧ員 ...
2008年1月28日、29日，首次開辦的「罕病兒童才藝冬令營」在景美女中熱鬧展開！這次活動，主要由本會原發性肺動脈高壓症病友吳彥竹老師發起，在景美女中林麗華校長大力支持下，才能圓滿成功。兩天的課程是以 ...
2008年1月25日，本會先天性水疱症病友劉佩菁和媽媽應全球人壽邀請，在台北縣政府多功能展演廳分享屬於她們的生命故事。 演講開始，舞台螢幕出現佩菁去年在美國表演的畫面，即使皮膚破損、四肢萎縮，加上那時 ...
