有鑒於社會大眾對於罕見疾病的關注增加，並為提昇專業人員對於罕見疾病相關知識的了解，本會接受衛生署國民健康局之委託，於95年9月4至5日假台中市中國醫藥大學附設醫院，舉辦「95年度罕見疾病中區遺傳諮詢人 ...
第十屆先天性代謝疾病國際研討會（ICIEM）於日本幕張國際會議中心盛大舉行，來自於全世界61個國家，超過1000位與會者共襄盛舉，台灣出席約 15位，本會則由資深營養師代表參加。大會主席Eto先生表示 ...
為慶祝臺北自來水99週年，台北自來水事業處舉辦「北水九九嘉年華系列活動」。除了安排為期1週的熱鬧活動，更於8月26日當日開放民眾免費參觀自來水博物館園區，並設置園遊會義賣攤位。義賣現場除了有愛心咖啡、 ...
尼曼匹克症病友聯誼會於2006年9月7日正式成立了，而且在同時，臺大醫院基因醫學部的醫療團隊亦帶來令人振奮的好消息，原本用於治療高雪氏症第一型的Miglustat藥物，在台大醫院經過一年的試用計畫後， ...
許多罕病家庭，因為病友身體狀況的限制，或礙於現實生活的壓力，每天只能往返於醫院、學校及家中，缺乏其他的社會互動。因此本會毎年均舉辦大型病友活動提供病友走出家門，加強社會互動的機會。 今年度繼7月份的南 ...
9月2日一大清早，罕見疾病心靈繪畫班的同學跟志工們，浩浩蕩蕩往台中出發了。今天有兩個重要的任務，一個是爲開個人畫展的肌肉萎縮症病友邱俊瑋加油打氣，一個是到東海大學戶外寫生教學。 俊瑋是一個愛畫畫的大男 ...
去年8月，我們送別了本會常務董事陳莉茵的愛子吳秉憲，21歲的他，神祕離奇地離開大家，使許多人震驚，母親陳莉茵常董也百思不解，強忍悲傷要求秉憲的醫師群追查悲劇之肇因。經過將近10個月的努力，終於揭開美國 ...
「化肥會揮發，黑化肥發灰，黑化肥發灰會揮發……」唉呀！不只ㄏㄈ分不清楚，連舌頭都快打結了！2006罕見疾病廣播夏令營在台北市社會局贊助下，8 月10日~12日在伊甸基金會錄音室熱鬧登場。有人遠從樹林甚 ...
「真正高興見到了你……」，8月19日一大早，許多罕病的小朋友們在志工的歡迎歌聲中步入慈濟人文志業中心，參加「2006罕見疾病小小主播電視夏令營」。在工作人員的帶領下，除了小朋友們參觀了電視台的各種設備 ...
