為了讓成年的病友及辛苦的家屬體驗一場心靈SPA，讓疲累的身心得到釋放和舒展，本會於2008年7月12日在台北市青少年育樂中心辦理「97全方位家庭支持課程----心靈藝術講座」，此次特別邀請國立新竹教育 ...
基金會日前承蒙養生叢書暢銷作家吳永志先生熱心協助，捐款50萬元予本會（扣除權利金20％後，實際入帳40萬元整），作為服務罕病病友之用。對於吳永志先生的愛心，本會在此謹代表所有罕病病友表達最深的謝意。 ...
隨著畢業的鐘聲響起，中辦天賴合唱團第一期結業式也正式到來！這天，大夥很有默契的比平常早到，也都各自帶了餐點與大家分享，彼此就像是家人般的互相關心、寒喧著，融洽的氣氛彷彿是一場盛大的家族聚會 。 結業式 ...
在「中華職業棒球大聯盟」及「有模有樣造形藝術工坊」持續贊助下，繼去年明星全壘打大賽為罕見疾病病友募得12萬愛心基金後，今年更延續各界愛心，中華職棒再度集結各隊重砲手共襄盛舉，不僅揮出金球全壘打，有模有 ...
萬全鐘錶公司的千金在今年6月22日舉辦文定宴，為了將疼惜別人、關懷弱勢的心傳承給這對充滿喜悅的新人，總經理陳雅君特地準備一對名錶以及一隻空氣鐘，在訂婚宴上進行義賣。現場只見伊林名模紛紛化身為幸福天使， ...
6月21日艷陽高照的初夏早晨，中部病友熱切期待的跨病類型病友聯誼活動，終於在充滿芬多精的新社櫻花林展開了！為能早點與期待已久的大家見面，許多病家一早便紛紛從嘉義、雲林、南投等地來參與聚會，此次共計近百 ...
有些罕見疾病的患童，可能由於疾病關係導致餵食、咀嚼、吞嚥進食困難，也可能因由口進食困難，而以鼻胃管、胃造口做為進食方式，或是生長緩慢、胃口不佳而體重增加困難，這些患童需要提供長期營養支持以維持生長與身 ...
因為一份神奇機緣，讓淨光禪修道會的淨光法師，決心要幫助罕見疾病的朋友們。在過去三年中，她因緣際會認識了一位小腦萎縮症的朋友，讓他深覺原來有很多罕見疾病都是無藥可醫！在這些年裡，淨光法師無怨的陪伴，讓這 ...
本會第一線直接服務人員經常透過訪視表達關懷慰問之意，並進行罕病家庭需求評估，以利後續全人化服務之規劃與執行。為加強落實在地化直接服務，並尋訪關懷久未聯繫的病友，本會今年特別規劃了『2008佳節關懷試辦 ...
