素以樂觀、才華洋溢，知名於罕病病友間的甘迺迪氏症患者許志洋大哥，日前應邀至延平中學分享生命故事。演講一開始，許大哥先播放了一小段影片解釋罕見疾病的概念，影片中除了有病友們努力活出精彩生命的畫面，也包含 ...
素有小提琴王子封號的重度海洋性貧血症患者徐逢均，日前於松山高中面對高三的少男少女獻出宣導處女秀，面對台下上千位的同學，逢均難掩緊張的神色，但是幽默又豐富的內容，加上高超的琴藝，一下子就征服了大家的心。 ...
美商如新華茂股份有限公司台灣分公司自去年起聽到罕病病友的就業需求後，不僅提供就業的場地，而且支持相關費用。而泡泡龍病友立庭，成為享受此項福利的第一人，不僅跟ALD病友家屬鄭爸爸一起於台北如新泉源會館擺 ...
台科大EMBA 校友會延續去年關懷罕病的善念，今年2月16日在新舞台舉辦一場「金韻金運慈善演唱會」，有別於去年的風格，今年特別以早期校園流行民歌為主，更邀約許多金韻獎和著名歌手，如：南方二重唱、施孝榮 ...
每年一度的元宵節天燈活動，今年在台北縣觀光局的熱情邀請下，本會第一次參與了台北縣平溪國際天燈節活動，並獲邀參與第一波的天燈施放活動。 第一波施放活動，由觀光旅遊局長秦慧珠、老夫子、老夫子創作家王澤、罕 ...
本會自2007年度起實施「到宅關懷服務試辦方案」，針對台北市16歲以上罕見疾病病友及家屬提供復健技巧指導、心理諮商輔導、居家照顧技巧、營養諮詢及同儕陪伴等服務，許多病友及家屬都對此項服務表示肯定與支持 ...
「我覺得很幸福也感到安定，因為從現在開始我有了固定的創作地方---愛河文化走廊8號燈箱『火金姑幸福小站』，我從此不必再揹著沈重的工具箱，到處奔波穿梭……」這是位原身為街頭藝人罹患軟骨發育不全症(小小人 ...
自8年前杜台興先生接任本會志工大隊長以來，即不斷地引領基隆明德國中射擊班的學生進入本會，擔任活動志工的角色。各類大型活動都可以看到這群青年學子的身影，包括了暑假的南北區病友旅遊、每年的獎學金頒獎典禮、 ...
開學後的第一個週末，近30位罕病小朋友參加了「學學文創志業」及「中華紙藝創作協會」共同舉辦的「感動鼠不完彩繪工作坊」，在主辦單位精心安排下，小朋友們搭乘舒適的交通車抵達會場，滿懷期待地展開豐富的課程。 ...
