隨著春天的腳步愈來愈接近，年初便開課的中區罕見天籟合唱團，第一期課程也即將接近尾聲，每個團員與家屬皆滿懷喜悅的迎接結業式到來。本期合唱團共有27位病友及手足參與，除了幾位新成員的加入，近九成的團員仍持 ...
威爾森氏症病友聯誼會民國91年初成立以來，每年度都舉辦相關醫療講座及病友聯誼活動，以多元豐富的活動設計促使醫療飲食相關資訊的學習與分享，並聯繫彼此情誼讓大家更勇於面對病痛、向逆境挑戰。由於威爾森氏症患 ...
今年北區罕病心靈電影院重新出發，持續邀請文化大學戲劇學系黃惟馨老師引領參與學員進入電影世界，透過電影描述的故事，探討不同的生命功課，對於價值觀、親情、生活等有更深的體會與學習。罕病心靈電影院將分兩期進 ...
3月14日白色情人節當天，香港藝人阿嬌 (鍾欣桐) 出席Bauhaus TOUGH Jeansmith牛仔褲在西門町形象店舉辦的代言活動，並和店家決定將一日所得捐給財團法人罕見疾病基金會，共計10萬元 ...
去年（2008）年底，實踐大學幼教學程學會，為了延續上一屆學姊們舉辦校園愛心活動幫助罕見疾病的方式，特別舉辦「散播溫暖散播愛--童書義賣活動」，只要活動期間購買童書繪本等書籍，立即捐贈盈餘50％給罕見 ...
為促進罕病病友在生化醫療、治療復健、社會福利、法律人權、生活品質等不同層面的權益提升，本會自88年起，特別設立罕見疾病博碩士論文獎助辦法，鼓勵國內公私立大學院校博、碩士班研究生投入罕病的研究，凡研究論 ...
adidas台灣區為了慶祝adidas Originals “Atelier” 台北概念店全新改裝開幕，特別邀請adidas傳奇網球名將Stan Smith來台，除了希望能將adidas熱愛運動的熱情 ...
中正大學「紫荊影展」帶頭做公益，由影展創辦人中正行銷所曾光華教授發起的《為罕病患者點心光》捐款活動，讓今年的「紫荊影展」除了推廣多元文化、藝術之外，更加入暖暖的溫情。凡於影展期間，到中正大學活動中心「 ...
本會創立之初，雖然服務對象以國內罕見疾病患者為主，但鑑於罕病的治療與國際先驅研究及新藥的研發息息相關。因此，與國際罕病組織社群充分接軌，以獲得更新的罕病研究訊息及做為國內服務病友的借鏡參考，一直是本會 ...
