98年3月份第一梯次的中區罕病志工培育課程，在溫暖的週六下午熱鬧展開，此次報名者除了年輕的學生族群外，亦有罕病病友以及病友家屬，因在被服務的過程中有所感動，主動報名此次的志工培育課程。在主持人簡短告知 ...
去年12月，由君悅飯店舉辦的愛心慈善聖誕活動，邀請於飯店住宿與用餐客人、以及飯店員工捐助手邊零錢，並將募得款項全數捐予本會，幫助需要大眾關懷的罕見病友及家庭。原款項內包含多國外幣，經過君悅飯店協助兌換 ...
景氣寒冬，罕病弱勢更需溫暖！在中華商管協會及淡江大學商管學會努力不懈的支持，一年一度的北區大學聯合義賣順利開幕，本會也第四度成為受贈單位之一！這次活動自三月十六日起在淡江大學展開，募得款項將全數捐予本 ...
自民國90年起，本會便和行政院衛生署國民健康局進行專案合作，協助國內無法進行疾病確認診斷的疑似罕見疾病病患之檢體送至世界各國專責實驗機構進行檢驗。八年來成功協助完成312件國際代驗的案例，本會更投入將 ...
2009年本會的第一個病友體驗之旅正式在3月21日展開，南部地區的罕見疾病家庭起了個大早，一行人120個成員浩浩蕩蕩前往屏東三地門『原住民文化園區』，經由福爾摩沙高速公路到達屏東縣，窗外風景亦由都市水 ...
隨著春天的腳步愈來愈接近，年初便開課的中區罕見天籟合唱團，第一期課程也即將接近尾聲，每個團員與家屬皆滿懷喜悅的迎接結業式到來。本期合唱團共有27位病友及手足參與，除了幾位新成員的加入，近九成的團員仍持 ...
威爾森氏症病友聯誼會民國91年初成立以來，每年度都舉辦相關醫療講座及病友聯誼活動，以多元豐富的活動設計促使醫療飲食相關資訊的學習與分享，並聯繫彼此情誼讓大家更勇於面對病痛、向逆境挑戰。由於威爾森氏症患 ...
今年北區罕病心靈電影院重新出發，持續邀請文化大學戲劇學系黃惟馨老師引領參與學員進入電影世界，透過電影描述的故事，探討不同的生命功課，對於價值觀、親情、生活等有更深的體會與學習。罕病心靈電影院將分兩期進 ...
3月14日白色情人節當天，香港藝人阿嬌 (鍾欣桐) 出席Bauhaus TOUGH Jeansmith牛仔褲在西門町形象店舉辦的代言活動，並和店家決定將一日所得捐給財團法人罕見疾病基金會，共計10萬元 ...
