6月27日本會應淡水馬偕醫院之邀，參與該院區成立滿週年之慶祝活動，由小兒科部等籌辦「大手牽小手，健康一把抓」兒童健康促進園遊會，本會也利用此次難得機會，由ALD病友家屬鄭爸爸及本會同仁向民眾宣導罕見疾 ...
許多罕病小朋友期待的凱亞豹罕病兒童籃球夏令營終於在七月一日開打囉!在前職籃好手楊世均教練的專業指導下，罕見疾病的小朋友們終於有一展身手的機會。 本次活動在罕病基金會與凱亞運動行銷公司的邀請下，共有21 ...
還記得上週的親職知能暨樂活舒壓講座課程，讓前來參與的家長及病友受益良多，本週6月20日的講座也為大家準備了豐富的內容，包含了親職教育的知識技能、生命教育的心得分享，以及提升免疫力的舒壓運動等。 第一階 ...
「謝謝你們給了我很棒關於風箏的回憶。」一位病友在回程的路上，捎來這封簡訊，讓辛勞許久的我們倍感溫馨。 在學學文化創意基金會協助及風箏達人吳震東老師專業帶領下，罕見疾病的大朋友小朋友們，在6月13日週末 ...
許多罕病家庭，面臨疾病本身及生活中的諸多壓力，對於親子教養問題經常感到無力、茫然，且長期照顧病友、缺乏抒發壓力的管道，也讓照顧者經常感到喘不過氣來。有鑑於此，本會中部辦事處特於5月24日移師彰化市舉辦 ...
6/14所舉辦的『罕見疾病南區種子志工培訓』共計43名來自南部各地的學員參加，開場以傳球自我介紹的方式互相認識，討論參與志工培訓的起心動念。 緊接著由本會同仁帶領學員認識基金會且說明罕病志工使命，講解 ...
家有發展遲緩或身心障礙兒童的父母，在撫育孩子的過程倍加辛苦，也比一般家庭需要付出更多的金錢、時間、精神…，因此本會特別在6月13日舉辦北區親職知能課程，教導父母利用情境和機會，增加孩子與環境互動的機會 ...
罹患馬凡氏症，身高182公分的高個美女瓊玉，6月14日應邀出席心路基金會於京華城舉辦的「心路天週末幸福市集」活動，擔任演出嘉賓。高人一等的她，一出場就吸引了全場的目光，而其優美溫柔的嗓音，更是讓逛街的 ...
期待許久的2009腎上腺腦白質失養症（ALD）及尼曼匹克症（NP）的年度聚會終於在百花齊放的社子花卉廣場隆重登場啦！有別於以往各個疾病單獨舉辦聚會，這次將此二個疾病以及家有罕病患者所組成的「不落跑老爸 ...
