週末晨間的美好時光，大稻埕扶輪社的社員們於圓山聯誼社歡聚一堂，除分享生活的美好之外，這個早晨有點不一樣，因為有罕見天使楊玉欣的來訪。 八月的相約，因為颱風來襲延遲到初秋時分，天氣微涼，心是溫馨而柔軟的 ...
台灣過去十年來對於罕見疾病相關政策與實務推動，在政府單位、本會以及其他民間團體的持續努力下已初具規模，諸如罕病法推動、健保罕藥專款專用、及將罕病納入重大傷病等陸續實施，顯示台灣在促進罕病病友醫療照顧、 ...
罕見天使楊玉欣九月底受邀到台北市政府公務人員訓練處與台北市政府的同仁進行分享，特邀請同樣為肌肉病變的肌肉萎縮症病友鄭鈴一同前往，兩位罕見疾病病友的分享為台下聽眾帶來不同的生命體驗。 玉欣首先分享因為疾 ...
小學對許多小朋友來說是一個很重要的階段，而家有罕見病童的家長們更需要面對許多困難與做好更多的先期準備，等到真正進入校園就讀後，接踵而至的問題更是讓家長困擾不已，如何與老師溝通呢？有哪些特教資源可以協助 ...
由國際扶輪3490地區台北縣第六分區（林口扶輪社、五股扶輪社、五工扶輪社、泰山扶輪社、五股金鐘扶輪社、台北縣百合扶輪社、頭前扶輪社）主辦，五工扶青團協辦的「愛の輪轉-- 2009扶輪關懷弱勢團體慈善音 ...
泡泡龍病友在本會多年協助育成下，於今年6月正式籌組成「台灣泡泡龍病友協會」，而一年一度的病友聯誼活動亦在協會及本會的共同規劃及美商如新公司的獨家贊助支持下，來自全台各地23名泡泡龍病友、42位家屬及如 ...
風靡大小朋友的皮克斯動畫影片，其製片公司於日前在台北市立美術館展開精彩動畫展覽，讓許多人爭破頭只為一睹風采！而日前本會接獲悠遊卡公司熱情邀請，讓罕病大小朋友們在星期三的午後也能和大家一同體驗3 D新視 ...
本會自今年7月起，與長期贊助本會的「有模有樣造形藝術工坊」合作，透過愛心全壘打大賽、尖端臍帶血銀行及媽媽教室、興農牛職棒主場活動、有模有樣愛心各直營門市店以及經銷商，和有模有樣志工群拜訪業務客戶時所蒐 ...
「第七屆藥物科技研究發展獎暨照護罕見疾病個案之績優醫事人員獎」頒獎典禮於9月23日舉行，諸多對於台灣藥物科技及罕病照護有傑出貢獻的團體或個人，都在此刻接受表揚與肯定。整個頒獎典禮除了邀請有「罕見天使」 ...
