自台電公司將電費計費方式改為分級累進制度後，維生設備電費的支出對於身心障礙者家庭來說無疑是一項不小的負擔。經過相關團體多次的爭取，本會於去（98）年底，在管碧玲委員的帶領引見下，協同四個罕病病友協會（ ...
軟骨發育不全症病友年度聯誼活動，於3月7日在台北國立台灣科學教育館熱鬧開場，雖然當日還帶點早春的寒意，但當天仍有32戶家庭，計106位病友及家屬前來參與，每一位成員都希望能藉由聯誼活動相互支持鼓勵，其 ...
今年度的心靈電影院螢光三班在3月13日正式開張，帶領我們賞析電影的黃維馨教授特地準備了兩個系列的影片，分別是：【揭開封藏生命的印記】與【探索小徑分岔的花園】，共有六場電影分享，老師還特別為大家增加了延 ...
什麼樣的美味讓病友們都忍不住豎起大拇指說「讚」？什麼樣的好滋味讓病友們一口接一口停不下來？在春水堂南京店老闆娘的超低調愛心下，罕見疾病朋友在3月13日週六午後享受難得的美食饗宴。 桌上一碗又一碗的功夫 ...
南部辦事處於97年開始推行全方位家庭支持課程，如『動手DIY---在家輕鬆做復建』、『緊急狀況我可以---CPR基本急救訓練』、『早期療育何處尋』及『何謂安寧療護？』等課程，透過簡單的教學互動模式，使 ...
罕病多元複雜、病例稀少，目前有七成以上的病類還沒有積極治療方式，然而正確且適當的復健治療，卻可以幫助他們減緩病情惡化及功能退縮，並減輕照顧者的負擔，維繫家庭的功能。罕病基金會從2007年起鑒於病友需求 ...
罕見疾病「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」(簡稱AADC)的致病原因是負責左多巴(L-dopa) 與5-HTP代謝的芳香族L-胺基酸類脫羧基酶功能缺陷，導致體內多巴胺(Dopamine)與血清素(S ...
總統府於2月7日舉行了「歲末聯歡童樂會」，邀請八八災區、低收入戶、身心障礙等數百名兒童，到府內吃喝玩樂，而本會病友也在周守訓委員辦公室的熱情邀請下，一同前進總統府。 第一次來到總統府，病友們是既興奮又 ...
2月7日在臺北市政府廣場前，由永齡社會福利慈善事業基金會主辦，台北市政府協辦，並由鴻海科技集團及鴻海教育基金會共同贊助的『2010 感恩 幸福 安康-慈善嘉年華』活動，邀請國內許多社福團體與身障朋友們 ...
