國內知名幼兒園及安親課輔吉的堡教育集團，以用心呵護孩子的精神，同樣秉持溫暖關懷的實際行動支持弱勢團體，於5月2日（日）上午9點在台北市道南左岸河濱公園舉行「感恩母親節愛心園遊會」。而為了協助罕病基金會 ...
由本會育成之『威爾森氏症病友聯誼會』至今邁入第9個年頭，每年度皆會透過舉辦聯誼活動以獲得相關醫療飲食新知，並提供病友們有相互支持、打氣的機會。由於威爾森氏症中有不少成人病友面臨就業需求，因此有別於以往 ...
坪坪目前是國小五年級學生，罹患罕見桿狀小體肌肉病變，無法和一般的小朋友一樣到學校上學。她每天起床必須身穿著背架、腳綑副木、以輪椅代步，且需要仰賴呼吸器維生，但卻憑藉著堅強的意志力，勇敢地迎接著每一天。 ...
本會「潛能開發表演工作坊」以培養罕病病友及家屬藝術方面的興趣與專長，期望透過藝術陶冶的方式，來減輕疾病所帶來的身心苦楚。繼合唱班與繪畫班後，南部辦事處於今年上半年首次結合國際獅子會的資源，開辦『南區樂 ...
由於在服務原發性肺動脈高壓的病友過程中，我們發現部份病友經常因感染而反覆進出醫院。不但使生活步調無法如期安排，也增加了家庭經濟負擔。所以今年原發性肺動脈高壓病友聯誼會的主題，在於提昇病友對於預防感染的 ...
保險課題一直是罕見疾病患者的困擾，不管是發病前已獲保，卻遭遇理賠問題，或想保險卻遭拒絕，讓病友及家屬感覺到生命無法獲得全面保障，為此中區2010年全方位家庭支持講座於3月21日特別邀請保險經紀人楊心足 ...
生產，是人生大事；孕育個健康寶寶更是每對父母親最大的心願。爲能提升罕病家庭重視生育之準備，進而積極、及早接受生育計劃及安排，本會特於03月13日辦理一場媽媽教室教育推廣活動，本次更而有幸邀請到彰化基督 ...
為了照護家中罕病兒，亦或本身即為病友，龐大的醫療及生活支出無一不是疾病外沉重的負擔。對許多罕病病友而言，工作不只是一份收入來源，更是對自我價值的肯定；然而囿於疾病與照護責任等諸多限制，他們的就業之路比 ...
罕見疾病基金會在美商如新公司的專案贊助下，讓將近150位罕病心靈繪畫班之成員及家屬於3月20日當天參與梵谷展戶外教學，當天除了如新總裁姜惠琳女士親自蒞臨現場外，更有罕病公益大使周幼婷小姐及基金會創辦人 ...
