芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症（簡稱AADC症）是一種神經傳導物質缺陷的罕見疾病，小病友肌肉張力低下、發育遲緩，最令家長痛心的是，每隔不久孩子就要經歷長達數小時類似癲癇發作的症狀，對小小病童以及家 ...
『手足』在罕見疾病家庭中扮演著舉足輕重的關鍵角色，他可以幫父母分擔因疾病帶來的照顧協助、心靈分享甚至是支持陪伴，但若家中只單純關心罕病兒本身，而忽略了其它手足子女的內在需求，父母可能會面臨『這孩子是怎 ...
2010中華職棒明星全壘打大賽在睽違四年後，7月24日再度回到台北新莊棒球場，今年同樣熱情邀請罕病大小朋友到球場觀賽並與心儀的球星相見歡，不但持續由有模有樣造型藝術工作坊獨家贊助「全壘打金球集愛心」活 ...
為延續扶助弱勢、社會關懷理念，國際獅子會台灣總會300 E 1區於7月14日辦理第十三、十四屆總監交接暨第十四屆宣誓就職典禮，活動當日並進行愛心捐贈儀式，該會獅友齊獻愛心共同捐贈本會服務專車一輛及贊助 ...
在團員們的悠悠歌聲與歡笑中，南區罕見天籟合唱班第一期課程於5月1日順利結束。在第二期開班前的空檔，團員們個個都在期待著第二期的開課，不時都會打電話來詢問第二期的開班時間。終於，在大家引頸企盼之下，第二 ...
罕病基金會中區志願服務隊的成立於今年邁入第三年，辦理培訓課程所招募的新進人員讓我們的志工團隊日漸壯大，也為基金會中部地區的服務推展提供了許多助力。99年度的中區志工培訓更與台中市身障輔具資源中心(台中 ...
外胚層增生不良症病友於2010年6月20日（六）在本會協助下舉辦第三次聯誼活動。雖然適逢各級學校六月的期末考期間，許多病友因為要準備考試無法前來，但南北區聯絡人及外胚層的大朋友仍積極響應，攜家帶眷來到 ...
自2008年起，連續3年幫助本會的中華蓋天淨光禪修協會，為了持續讓罕見疾病病友獲得更妥善照顧，今年特別舉辦愛心祈福茶會，並邀請民視當家八點檔藝人獻唱共襄盛舉獻愛心助罕病，本次活動共募得363,700元 ...
沒想到捐發票除了能做公益外，居然還可以換取金曲歌手演唱的音樂會門票！財政部臺灣省北區國稅局為持續推廣【統一發票推行及租稅宣導】活動，今年特別採取「用發票兌換門票」方式，在6月25日於台北縣政府舉辦『今 ...
