法鼓山人文社會基金會所頒發的「法鼓山2010關懷生命獎 個人智慧獎」，是為了表揚曾遭逢自殺或生命巨變，經過淬練及掙扎後，勇於面對並且突破困境，而能對社會產生正面鼓勵並可做為生命教材者，今年已經是第四個 ...
本會於9月12日上午在罕見疾病基金會台北病友服務中心舉辦了「北區醫療弱勢病患就學權益座談會」，當天有8個病家，計3個病友及9個家屬參與，從就學年齡從未入學的幼稚園學童到已就讀高中職的病友家庭皆前來參加 ...
因為家中育有罕病孩子，讓曾敏傑教授更能體會罕病病家的辛苦與困境。十年前，罕病觀念鮮為人知，病患無論在用藥或社會福利資源的取得上仍屬弱勢。身為罕病孩童的家長，深知罕病家庭所面對的諸多挑戰，決心以社會學學 ...
螢火蟲心靈電影院堂堂進入第四班了！開演之前，成員們頻頻詢問電影院何時才要開始，果然第一次的上映就把課堂的座位坐滿了，大家小別重逢，也特別的難掩興奮之情，彼此互相問候也顯得份外熱切。 此次推出的《螢光四 ...
許多罕病病友家庭因長期面對病痛或其它因素，常飽受睡眠問題困擾，甚至生活中有很多壓力都無法獲得順利紓解；為了讓病家能透過紓壓課程了解如何放鬆身心，基金會中部辦事處特於9月12日在雲林縣國立斗六家商舉辦了 ...
今年基金會的音樂會年度公演，在9月4日於高雄武昌教會盛大演出，本次除有北中南區天籟合唱團外，更搭配不落跑老爸康樂隊共同歡唱。而MOMO親子台的牛奶哥哥和彤彤姊姊更是特別友情客串，讓整場活動更具豐富變化 ...
當暑假接近尾聲，6月開始進行的中區罕見天籟合唱團第二期課程也在8月28日畫下圓滿的句點，2008年成立開始邁向第3年的中區合唱團，本期共有22位病友及20位家屬陪同參與，其中有高達八成五的成員因出席率 ...
長期支持並關懷罕見疾病病友的森林系女生周幼婷小姐，於3月出版個人新書「幼，聽你說 森林系女生隨想」，並將版稅全數捐贈罕見疾病基金會，本會在8月份收到該書版稅59,342元的愛心善款，在此代表全體罕見疾 ...
每年總是讓大家殷殷盼望的威廉病友夏令營活動，今年已邁入第四個年頭，由台中榮總遺傳諮詢中心主辦、三天兩夜的活動再次於8月13-15日在東海大學附設小學隆重豋場。此次活動目標回歸到適合病友特質的音樂律動課 ...
