7月22日，一個風和日麗的日子，感謝陽明山國家公園管理處的邀約，讓罕病家族可以一同參與2011陽明山二子坪賞蝶活動！原本擔心一連幾天的高溫、午後雷陣雨會替這次的活動增加許多變數，但慶幸天公做美，讓13 ...
許多罕見疾病的病友，身體因疾病導致行動受限，但其自由奔放的心靈世界卻始終活躍不受空間阻礙。為了鼓勵病友們以文字創作抒發心情，紀錄生活點滴，基金會今年特別開辦「罕見疾病心靈寫作坊」，期盼透過網路學習方式 ...
2011中華職棒紅白明星全壘打大賽將於7月23日在高雄澄清湖球場舉行，今年盛況空前將有12名球員參賽，同時賽制改變增列新兵挑戰組，由四位總教練推薦4名好手加入打金球做公益的行列。有模有樣造形藝術工作坊 ...
6月25日，在一連數天的大雨、颱風威脅下，很幸運的天氣漸漸轉晴，中區罕病朋友們期待已久的跨病類一日遊活動，終於在大家的殷殷期盼下順利成行！此次在苗栗飛牛牧場進行聚會，共有24個病類、33家、113人參 ...
罕病家庭中主要照顧者的壓力一向不容忽視，然為維持生活的平衡，他們總是選擇犧牲自己、忽視本身的需求，如此壓抑的情緒循環，往往會讓人在生活中變得不開心、沒有目標及方向。為解決照顧者的壓力，我們特別商請張老 ...
罕見疾病基金會為了讓更多人感受到罕病病友豐沛生命力，以及不服輸與疾病對抗的毅力與勇氣，基金會率先響應在北中南共舉辦三場「帶一片風景走」電影欣賞會，邀請罕見疾病的大小朋友一同觀賞這部優質的好片，除了感受 ...
因淨光法師與某位罕病病友熟識並盡心協助他們後，進而自2008年起開啟了與罕見疾病結緣之路。連續4年幫助本會的中華蓋天淨光禪修協會，為了持續讓罕見疾病病友獲得更完整妥善的照顧，今年同樣於6月19日舉辦愛 ...
本會在6月11日與台中榮民總醫院、拜耳股份有限公司於台中昭盛52行館共同辦理了『2011年原發性肺動脈高壓症醫療講座暨病友聯誼活動』，一早的活動由台中榮民總醫院心臟科主任王國陽醫師的醫療講座揭開序幕， ...
陳攸華五個月大時，母親發現她的身體軟趴趴，無法坐起，後來診斷是罹患罕見疾病「先天性軟骨發育不全症」，俗稱「小小人兒」，為先天基因突變所造成。她從小因體型「特別嬌小」，成長之路飽受挫折，卻不因此自暴自棄 ...
