CMT(Charcot Marie Tooth)是一種遺傳性周邊神經病變疾病之總稱。為使CMT患者能夠了解自身的疾病，藉由認識一些相同疾病的病友，彼此經驗分享與相互支持，降低其自身的焦慮。因此暌違一年 ...
基金會深感罕病媽媽們平日的辛勞與對孩子無悔的付出，在屬於媽媽們的特別節日，為了讓更多罕見疾病家庭也能歡度溫暖母親節，透過OK便利超商熱情協助，活動期間民眾在部分OK超商門市購買母親節蛋糕，並指定捐贈給 ...
99年基金會製作了「低蛋白食品製作教學光碟」，希望透過具體實作的示範教學，協助先天性代謝異常疾病的病友，在有限的食物選擇中自行製作多樣美味主食及點心。今年(100年)的營養教室活動，為了讓家屬跟病友更 ...
中部辦事處於97年起陸續舉辦中區全方位家庭支持系列課程，其中包含就業準備、失眠問題、雲林地區長照資源介紹、保險信託及相關紓壓體驗活動，每年反應皆相當熱烈，因此今年亦於4月16日於中部辦事處舉辦100年 ...
“長期在一堆個案或庶務性工作中儼然而生的情緒，到底除了薪水，我們還收穫了什麼？”為了讓工作人員學習自我照顧，並且在一連串工作中的壓力裡充電打氣，基金會於2/25、26以及4/8、9分別於台北及台中舉辦 ...
今年度的生命教育講座「相伴而行」工作坊於4/16、17兩天假台北市公園路崇友文教基金會舉行。14位來自各地的成員，帶著對家人的懷念與愛，在楊靜芬老師及謝昀蓁老師的帶領之下，重尋生命力量，共同探索生命另 ...
繼2010年健寶園舉辦「LOVE WORLD 環保義賣會｣捐款予本會後，今年健寶園在總經理劉百純女士的帶領之下，再度舉辦「2011愛與分享慈善義賣」活動，並將義賣所得十萬元全數捐贈予本會，本會將全數用 ...
100年嶄新的開始，中區罕見天籟合唱團第一期課程便在三月底順利完成。本期包含兩個新的病友家庭，共有20位病友及16位家屬陪同練唱，多數團員出席情況良好、其中更有九位團員保持全勤，展現了對合唱的專一及對 ...
為促進兩岸對於罕見疾病政策發展、醫療與防治網建置，以及病患服務推動等經驗交流，本會自2011年3月21日至25日舉辦「第一屆海峽兩岸罕見疾病醫療保障與政策交流會議」，期能保障兩岸罕見疾病病患之生存權益 ...
