陳攸華五個月大時，母親發現她的身體軟趴趴，無法坐起，後來診斷是罹患罕見疾病「先天性軟骨發育不全症」，俗稱「小小人兒」，為先天基因突變所造成。她從小因體型「特別嬌小」，成長之路飽受挫折，卻不因此自暴自棄 ...
心靈電影院螢光五班在觀賞「三個傻瓜」的歡笑聲中落幕了，6 月19日這天大家齊聚在台大創新育成中心，像一個大家庭一樣的自在，連想要大家靜下來都得大力的呼叫，才能吸引學員回歸課程。小病友晉宏一直問：「我們 ...
溶小體儲積症（lysosomal storage disease,簡稱LSD）是因為溶小體中缺乏某一種水解酵素所引起。其種類非常的繁多，常見之罕見疾病有高雪氏症、黏多醣儲積症以及龐貝氏症等等。近年來因 ...
由台北願景IN 82主辦的「2011再登場~關懷罕病慈善晚會｣，已於5月8日週日晚上假台北大學育樂館（民生東路校區）圓滿落幕，活動當天除由台北願景 IN 82團隊成員使出渾身解數賣力演出外，本會天籟兒 ...
罕見疾病中部辦事處2007年成立以來，由於人員短缺、服務範圍廣大、許多會務及活動辦理都須仰賴志工協助方能順利完成，而長期投入的夥伴也因為喜歡罕病這個大家庭而持續不間斷；現在「志工」已成為中區辦事處的重 ...
本會為鼓勵罕病青少年拓展人際關係，從2009年開始針對青少年族群舉辦兩天一夜的營隊活動，直至今年已經是第三屆，亦有不少青少年病友連續三年都前來參與，看到大家仍充滿熱情活力，相信這兩天一夜的活動想必精彩 ...
等待已久的2011 Angelman氏症候群座談會暨聯誼活動，終於在5月28日於高雄橋頭糖廠隆重豋場囉!今年的聯誼除了來至全台各地的會員外，也有特地從泰國返台參加聯誼會的會員，及藉由螢火蟲社區的天使症 ...
「消費做愛心！」學生們高喊著口號，由淡江大學商管學會所發起之北區大學聯合勸募活動，日前已圓滿落幕。今年活動已邁入第八屆，其中與罕病基金會之合作更是走進第6年，透過全體師生及社會大眾的努力下，本次共為罕 ...
國立台灣科技大學EDBA/EMBA校友會，從2007年起，已經連續五年捐贈本會，每年透過慈善音樂會的舉辦，一方面傳達關懷罕見疾病的理念，引起校友會和社會大眾的認同，一方面把部分票房收入捐贈本會，幫助更 ...
