10月22日一個風和日麗的好日子，也是暌違兩年ALD與NP病友聯誼會的日子，一連幾天的陰雨，原本很擔心是否會影響當天的活動，所幸天公作美，讓大家這次的聯誼活動得以順利舉行。本次特地拉跋到埔心牧場舉辦， ...
Angelman氏症候群聯誼會自96年成立以來、已邁入第5年，每年皆會舉辦相關醫療講座及病友聯誼活動，除了與疾病息息相關的醫療資訊學習與分享外，透過聚會聚辦可使分散於北中南各地、平日多以電話或網路討論 ...
長期以來，罕病的志工們一直是本會最堅強的後盾，無論大小活動的支援、行政庶務的協助都可以看見志工們美好的身影穿梭其中。志工們不只奉獻了他們的時間與心力，更成為罕病病友們最貼心的陪伴。 為了感謝志工們平日 ...
2010年基金會製作了「低蛋白食品製作教學光碟」，希望透過具體實作的示範教學，協助先天性代謝異常疾病的病友，在有限的食物選擇中自行製作多樣美味主食及點心。今年4月份舉辦了第一場的低蛋白美味廚房活動，邀 ...
今年9月23-34日在桃園南方莊園舉辦國際盛事，來自世界各國之生醫專家以及罕見疾病病友團體們齊聚一堂，參與台灣黏多醣症協會主辦之「亞太地區第三屆黏多醣病友及專業照護教育會議」。由於多位國外龐貝氏症病友 ...
日新不銹鋼工業股份有限公司於7月到9月發起愛心活動，該公司提供三項愛心商品於全國各大百貨公司日新牛頭牌共30個專櫃以愛心價進行販售，並將銷售產品提撥部分金額以購買者名義捐款予本會。三款愛心商品分別為： ...
在全台歡慶建國百年生日同時，神明當然也沒有缺席。護台超過300年的嘉義新港奉天宮開台媽祖與台南新營太子宮開基三太子8日在名主持人于美人女士的號召帶領下，展開為期3天2夜的「少年踹輪‧保庇護台灣」全台遶 ...
「罕見疾病心靈寫作坊」是一個網路性質的課程，我們希望透過寫作坊的成立，讓全台各地病友能突破地域限制，在虛擬的網路世界裡能分享彼此文章，紓發己身心情，最終並透過老師的專業指導增進寫作能力。 7月17日甫 ...
九月十七日，涼爽夜風中，兩廳院戶外廣場昨晚幻化成超大音樂廳。兩萬名觀眾從各地湧來，和台灣大哥大共同慶祝NSO國家交響樂團二十五歲生日，觀眾從下午五點就陸續湧入廣場，而本會將近25名同仁與志工也在下午三 ...
