本年度第一次中區全方位家庭支持課程，於3月18日星期天在基金會中部辦事處熱烈展開，共有病友及家屬41人參與。此次主題是以中國人最為驕傲的中醫為主軸，同時配合食療的概念來增強保健的功能；首先是由中國醫藥 ...
本會為了讓服務更貼近各地區的病友，去年度我們深入桃園及新竹舉辦了兩場資源講座，受到當地病友及家屬的熱烈迴響，今年度我們更直接深入風光宜人、景色優美的宜蘭及花蓮兩大地區，讓這兩個地區的罕病家庭也能直接的 ...
今年南區全方位家庭支持課程已於2月25日正式啟動，當天舉辦的是大家期待已久的中醫專題講座及紓壓按摩保健課程，報名的病友及家屬共計42名，一開始由張瑞璋中醫師開場，經驗豐富的他以幽默風趣的演講方式，讓病 ...
二月廿六日晚上七點半，由台灣科技大學EDBA/EMBA校友會主辦的「林宥嘉邂逅爵士慈善音樂會」在台北國際會議中心盛大舉行，有「華語樂壇小天王」之稱的林宥嘉與五位歐美留學頂尖爵士好手攜手合作，以爵士樂的 ...
本會與台灣弱勢病患權益促進會為協助各病友聯誼會會長及幹部更貼近會員，了解會員需求以提供關懷與支持，並深入熟悉身障議題進而審視病患權益。於今年規劃兩場聯誼會幹部高峰座談會，期可透過訓練講座，讓每位聯誼會 ...
香草集股份有限公司於去年12月1日至今年1月31日發起愛心活動，提供愛心商品—香草集花草茶於香草集全國各個獨立門市進行販售，每售出一罐，香草集就捐出100元給罕見疾病基金會來幫助罕病病友。 香草集股份 ...
世界台灣商會聯合總會十位代表在呂素滿總會長夫人的帶領下，在1月18號親臨本會拜訪，在本會黃蔚綱執行長的接待下與九位罕病病友及家屬相見歡。為了瞭解長期支持幫助的罕見疾病基金會實際運作，以及在年關將近時為 ...
再過幾天就要歡喜過新年，迎接龍年到來。瑞比牙醫診所、新樹牙醫診所、西盛牙醫診所及寶石牙醫診所在歲末年終之際，聯合募集民眾愛心、傳遞溫情，共同捐贈給本會54,972元，盡一份心力，以實際行動關懷罕見疾病 ...
「怎麼去擁有，一道彩虹；怎麼去擁抱，一夏天的風；天上的星星，笑地上的人；總是不能懂，不能覺得足夠……」在跨過2012年的前夕，12月29日台北科技大學中正館禮堂傳來溫暖的動人歌聲，讓2011年尾聲不因 ...
