「不輕言放棄，只要打開眼睛，手牽手一起就不孤寂，相信有愛就有奇蹟……」2011年9月2日夜晚懷恩堂充滿了動人的天籟歌聲，這是罕病北區天籟合唱團的成員們為將一年來辛苦的練習成果呈現給大眾，所舉辦的北區音 ...
九月十日在高雄舉辦的「南區天籟合唱團巡迴公演」，在南部觀眾熱烈的掌聲中圓滿落幕！對於天籟合唱團來說，2011年是最特別的一年：因為南區病友們在勉力不輟的練習後，終於有機會舉辦專屬於自己的盛會，當天團員 ...
當暑假接近尾聲，六月開課的中區罕見天籟合唱團第二期課程也在9/3順利完成，本期共有21位病友及20位家屬陪同參與。時光飛逝，距離11/19中區感恩音樂會演出的日子也愈來愈近，為迎接這神聖日子的到來，恩 ...
為幫助北區罕病家長規劃孩子們的暑期活動，今年度首次於7月 19日~8月23日，每週二下午兩點到五點(共計六堂課)辦理暑期才藝班活動，本次設計的活動內容是「太鼓打擊課程」，透過敲打太鼓的過程中，訓練肢體 ...
罕見疾病基金會一百名病友、家屬及志工，在暑假的尾聲應合作金庫銀行之邀，參觀了「會動的清明上河圖」展覽。使用輪椅的病友，在主辦單位的貼心規劃下，免去與觀展人潮「摩肩擦踵」的不便，在最前方紅線內的通道，近 ...
基金會中部辦事處每年皆會舉辦數場「全方位家庭支持課程」，藉由各項舒壓講座、福利資源介紹、DIY體驗等課程，來協助參與者相關知能的提升，內容涵蓋個人與家庭功能之需求外，也讓中區罕病家庭可透過基金會的活動 ...
一年一度的病旅活動又來到，今年南區病旅有將近兩百人報名，可惜名額有限，最後只能錄取160名病友及家屬，抽到的病友及家屬都非常開心，7月31日一早六點半，大夥兒懷著興奮又期待的心情在高雄中學集合。今年參 ...
一年一度的病旅活動又來到，今年北區病旅有將近五百人報名，可惜名額有限，最後只能錄取180名病友及家屬，抽到的病友及家屬們皆相當高興，7月10日一早七點半，大夥兒懷著興奮又期待的心情於台北車站東三門相聚 ...
今年春天，罕見疾病基金會代言人楊玉欣小姐，受上海銀行財富管理部邀請，於台北、中壢、台中、台南、高雄等地，與上海銀行的朋友們分享自己的生命故事。會中，許多人看見玉欣忍受著罕見疾病三好氏遠端肌肉病變所帶來 ...
