向來重視學齡前幼兒教育、培育學齡前幼兒的創意與自信為宗旨的健寶園（GYMBOREE），支持罕見疾病基金會的愛心從不間斷。2010年舉辦「LOVE WORLD 環保義賣會｣、2011年舉辦「2011愛與 ...
罕病病友因疾病所致生理功能之不便、無障礙環境及人力資源缺乏，常導致戶外活動的機會短缺、甚至不敢嘗試，有鑑於此擁有豐富運動活動舉辦經驗的台灣鐵駱駝單車生活協會特別主動提出與本會中部辦事處合作，並在歐盛達 ...
本會一直以來相當重視罕見疾病的教育宣導推廣，為了讓更多民眾認識罕見疾病，我們期待透過專業的「罕見疾病教育宣導講師培訓」課程，一方面提升既有由病友及家屬所組成的罕病宣導講師之專業能力，另一方面也藉此培訓 ...
基金會於3月31日受邀參與國民黨青年團所舉辦的「零極限挑戰─生命的無限可能」活動，本會活動公關組代理組長林盈伸，以及脊髓型肌肉萎縮症病友鄭鈴、纖維性骨失養症病友益群，當天特地至現場為數十名大專院校青年 ...
許多罕病家屬在照顧病友時總是不分晝夜、勞心勞力，為了體恤罕病家庭中長期照顧者的辛勞，罕病基金會今年首辦「罕病家庭家屬喘息一日遊」活動，讓平常辛苦照顧罕病病友的家屬能夠有機會出去走走。這次活動帶大家來到 ...
3月17日本會與威爾森氏症聯誼會共同舉辦年度聯誼聚會，此次活動計25人，14個家庭參與，或許許久未見，大家在課程開始前紛紛閒話家常，聯絡情感一番。 活動一開始由台大營養室鄭金寶主任替大家介紹威爾森氏症 ...
在春天和煦的氣氛裡，原發性肺動脈高壓病友聯誼活動在大家熟悉的市長官邸藝文沙龍圓滿落幕。除了老朋友外，更有許多遠道而來的病友參加，最遠包括金門的病友，是有史以來參與人數最多的一次。活動當天風和日麗、涼爽 ...
3月24日是南山人壽的愛心活動日，當日全國各地南山人壽分公司皆舉辦愛心活動，台北地區的南山人壽仁愛通訊處同時在中和區的南山威力廣場舉行「因為有你，愛不罕見。二手書義賣園遊會」，並將當日義賣所得與募款全 ...
今年端午節，基金會為了讓更多的罕見疾病家庭，也能歡度溫馨歡樂的端午佳節，透過OK超商的熱情協助，在活動期間民眾只要在部分OK超商門市購買端午佳節肉粽，並指定捐贈給罕見疾病基金會，OK超商就會幫愛心民眾 ...
