今年首次舉辦中區病友旅遊活動，由40名同仁及志工，帶領160位病友與家屬，前往印象中充滿冒險、刺激與歡笑的六福村國度，這是孩子們都嚮往的遊樂園地，平常罕病的孩子們往往因為疾病身體不適、行動不便，無法親 ...
2012「因為有你 愛不罕見」罕見疾病父親節攝影展於8月1日在京華城3樓熱烈開展，雖然巧遇蘇拉颱風，但外頭風強雨大卻絲毫沒有阻礙大家前來共襄盛舉的熱情，20多個病友家庭來自全台灣北中南各地，讓開幕記者 ...
籌劃數月的龐貝氏症（Pompe Disease）病友聯誼會，終於在8月12日隆重登場了，當天聚集了來自全國14個病友家庭共48人參加，大家對於第一次龐貝氏症病家舉辦的活動，期待已久，當天出發時也是晴空 ...
身心障礙者權益保障法自2007年修法並引進「國際健康功能與身心障礙分類系統（簡稱ICF）」制度、進而改變身心障礙鑑定制度後，基金會即持續關注可能對病友造成之影響。經過多年的倡議爭取後，政府終對本會有關 ...
在粒線體缺陷疾病病友的殷殷期盼下，基金會今年首次舉辦粒線體缺陷病友聯誼活動，活動於7月22日星期天下午在罕病基金會中部辦事處舉行，本次共計有北區6家、中區4家、南區4家，共計10個家庭、病家及家屬共3 ...
雖然許多罕病病友因疾病導致行動受限，但其自由奔放的心靈世界卻始終活躍不受空間阻礙。為了鼓勵病友們以文字創作抒發心情，紀錄生活點滴，本會延續去年「罕見疾病心靈寫作坊」的豐碩成果，今年再辦理「101年第一 ...
中職明星全壘打大賽於7月21日（六）在新莊轟動登場，總是不忘關懷罕病的中華職棒聯盟，連續第六年邀請所有的罕病病友觀賞這難得的年度盛會。今年除了還是有「愛心金球」助罕病的公益活動外，聯盟也結合台灣銀行的 ...
罕病病友及家屬身心靈成長團體－「心靈交響曲」工作坊已經進入第三年了。它是以8-12人的小團體方式，讓參與的成員在老師的帶領之下，以活動或戲劇的方式，營造深刻的情境，融入其中細細的體會，再佐以自己的生命 ...
自2008年起，連續5年熱心幫助罕見疾病基金會的中華蓋天淨光禪修協會，在郭理事長（淨光法師）的號召下，為了提倡道德生命以及感謝社會大眾對罕見疾病的愛心支持捐助，於國曆101年6月24日星期日上午09： ...
