雖然許多罕病病友因疾病導致行動受限，但其自由奔放的心靈世界卻始終活躍不受空間阻礙。為了鼓勵病友們以文字創作抒發心情，紀錄生活點滴，本會延續去年「罕見疾病心靈寫作坊」的豐碩成果，持續辦理寫作坊課程，希望 ...
罕病基金會為促進病友家庭支持網絡、提升家庭功能，多年來提供諸如醫療營養、社區資源、教育成長及心理舒壓等各面向的全方位家庭支持課程。101年度，中部辦事處特別與推廣科學教育及提倡科學風氣為使命的『遠哲科 ...
101年南區全方位家庭支持課程已於2月25日正式啟動，第一場中醫專題講座及紓壓按摩保健課程，獲得病友及家屬的一致推崇，紛紛表示課程讓他們受益良多，因此南部辦事處於9月8日辦理今年第二場系列課程-秋季飲 ...
目前全台灣有行動障礙者超過81萬人，加上老人、兒童和孕婦等，估計無障礙空間需求者超過469萬人。但由於我們的社會依然普遍缺乏對無障礙設施、空間的意識和理解，身心障礙朋友們在日常生活中依然處處受限，尤其 ...
今年第2場營養教室活動移師至台中舉辦，聚集了中部地區包括苯酮尿症、高血氨症、丙酸血症等共7個家庭，於台中市烹飪商業同業公會的烹飪教室，進行一場開心的「低蛋白料理品嚐大會」。 8月25日這天，工作人員與 ...
本會於去年度第一次舉辦北區暑期才藝班「太鼓達人FUN暑假」，獲得廣大迴響。今年度再次於暑期舉辦太鼓課程，報名亦相當踴躍。透過每週一次的七次課程，讓無法參與一般才藝營的罕病病童也可過一個不一樣的暑假，也 ...
會動的清明上河圖從上海世博展期間一直是中國館的鎮館之寶，展出時屢屢造成轟動，在世博結束後，此動態版的清明上河圖陸續展過了香港、澳門、台北及台中等地，今年暑假終於移展到高雄，在暑假接近尾聲時，罕見疾病南 ...
本會南部辦事處在暑假期間再度開辦了才藝班課程，課程特別邀請到本身具有豐富照顧特殊兒童經驗的張玉奇老師來指導罕病的孩童們，在教導學員的創作過程中，老師並不著重於作品成效的呈現，而是希望透過創作的過程，讓 ...
炙熱的週末下午，人們紛紛躲在家中慵懶的享受冷氣，卻有一群人，不辭辛苦的自全國趕到台大醫院附近的市長官邸藝文沙龍，熱烈的嚮應著有史以來的第一次──狄喬氏症DiGeorge症病友聯誼會。僅管半數的病友家長 ...
