由淡江大學商管學會所發起的「北區大學校際聯合愛心勸募義賣」，滿溢的公益溫情在這7年來逐漸升溫，每一年的參與人數及規模不斷擴大，所累積的社會善款持續增加，這不僅是全體師生齊心協力的具體展現，更證明大學生 ...
改編自台灣的中央研究院生物醫學科學研究所所長，同時也是本會董事長的陳垣崇院士和他的醫學團隊研發罕見疾病龐貝氏症解藥的電影--「愛的代價」，5月24日本會與得利影視公司於信義威秀影城共同舉辦電影首映暨記 ...
正當大家在迎接熱情奔放的炎炎夏日之際，三月開課的中區罕見天籟合唱團第一期課程也在此時告一段落。邁向第三年的中區天籟合唱團共有23位病友及22位家屬參與，當中近九成的舊生仍持續參與合唱團練唱，亦有6位新 ...
志工是本會重要的愛心夥伴，無論在日常行政庶務，或者病友活動進行時，都需要志工夥伴的協助與參與才得以順利推動。而為提升本會志工們對於罕見疾病的認識，且學習如何協助罕病的病友們，特別選在溫馨的五月舉辦99 ...
中區天籟合唱團受邀於東海大學第17屆表演藝術月開幕式表演，5月7日在風景優美的東海大學德耀路上首度公開演出，演出當日雖然天候不佳、大雨不斷，但15位演出病友及家屬的熱情卻仍然高昂，就在雨勢暫歇的情況下 ...
2010 Angelman氏症候群聯誼會自96年成立以來、已邁入第四年，每年度皆會舉辦相關醫療講座及病友聯誼活動，除了與疾病息息相關的醫療資訊學習與分享外，透過聚會聚辦可使分散於北中南各地、平日多以電 ...
社團法人中華彩虹天堂協會在5/8(六)母親節前夕的午後，於台鐵大樓六樓演藝廰舉辦了一場別開生面、由小朋友包辦所有表演節目的一場精彩的「天使愛發光兒童慈善演唱會」，不但邀請本會天籟合唱團團員至現場演唱， ...
罕見疾病基金會在美商如新公司台灣分公司的熱情支持下，於母親節當日（5/9）共邀請15個病類、近128位罕病病友及家屬們（其中最小6歲，最年長則是55歲）走進信義威秀影城，觀賞難得一見的優質紀錄片─「乘 ...
由於去年的迴響熱烈，今年本會再次舉辦了「2010青少年人際成長體驗營」，以活潑有趣的互動體驗式教學，讓罕病青少年朋友透過團隊合作學習人際互動，在兩天的團隊活動中，讓「青春Fun電」一下！ 本會為鼓勵罕 ...
