2010中華職棒明星全壘打大賽在睽違四年後，7月24日將再度回到新莊棒球場，今年同樣熱情邀請罕病病友到球場觀賽，不但持續由有模有樣造型藝術工作坊獨家贊助「全壘打金球集愛心」活動，更同時發起「募發票換入 ...
連日來的綿綿細雨，終於放晴了，讓羅素西弗氏症病友今年的首次聚會，有了美好的開始。本次活動共有4個家庭11位病友及家屬參加，分別從台北縣、桃竹及台中縣來參加此聯誼活動，也滿心期待與其他家長一塊討論病友目 ...
臺灣喜佳公司長期致力於提倡縫紉文化，為帶動台灣社會縫紉休閒風氣，一直秉持著「縫紉藝術化」、「縫紉生活化」為目標。在邁入第17年個年頭之際，該公司有感於取之於社會、用之於社會的真義，特別提供兩台brot ...
為幫助更多弱勢族群，達到社會扶助之積極目的，台北民有獅子會特別號召會內獅友們，特別於6月7日第二十屆會長交接暨授證典禮中，邀請本會曾敏傑副董事長為獅友們介紹罕見疾病與基金會的相關服務，並隨即捐出新台幣 ...
本會自推動生育關懷補助方案以來，許多孕媽咪已能了解產前檢查的重要；然而懷胎後再來了解母嬰的狀況是否有些太遲了呢？有鑑於此，本會特於06月05日在高雄博愛國小辦理一場罕病防治教育課程，會中並有幸邀請到高 ...
今年端午節，基金會為了讓更多的罕見疾病家庭，也能歡度溫馨歡樂的端午佳節，透過OK超商的熱情協助，在活動期間民眾只要在部分OK超商門市購買端午佳節肉粽，並指定捐贈給罕見疾病基金會，OK超商就會幫愛心民眾 ...
夏日炎炎，本年度的北區志工聯誼活動「罕見”心”光幫」帶大家到KTV吹冷氣，歡唱去！本次活動參加者大多為協助本會活動進行的表坊志工與活動志工們。在歡唱活動開始前，基金會同仁首先向平日辛勞的志工們致謝，期 ...
台北市民族國小為了讓全校師生認識罕見疾病，學習接納並幫助周遭的身心障礙小朋友，自5月10日到5月21日進行為期兩週的罕病宣導日，除了製作大型罕見疾病宣導看板，醒目地放在一進校門即可清楚看到的穿堂外，並 ...
隨著炎炎夏日腳步逼近，一年一度的中華職棒明星全壘打大賽準備熱身起跑。今年中華職棒聯盟連續四年與本會合作，不僅要招待更多北部的罕病家庭進場欣賞全壘打煙火秀，傳統愛心金球活動也再度獲得「有模有樣藝術造型工 ...
