「要比，就來林蔭大道比!」一年一度的台北盛事—富邦台北馬拉松又來囉，每年的年底，富邦台北馬拉松已經成為眾人期待的經典盛會，不僅有來自台灣北、中、南、東跟外島的好手，連許多國際友人都特地前來參與盛事。而 ...
基金會中部辦事處今年度為了提升志工服務知能，分別於年初、年中與年末舉辦三場小型志工培育課程，藉由場次的增加與時間分散，讓許多曾經協助過基金會活動、卻錯過培訓的志工朋友，可以有機會參與培訓課程，藉此提升 ...
身處於罕病家庭的父母，對於迎接新生命的來臨，會比一般家庭的父母有更多的疑慮與不確定感，如擔心孩子是否能健康出生、孕期中的飲食正確與否、營養足夠嗎、身體狀況是否足以應付整個懷孕過程等，基金會有感於罕病家 ...
11月14日，罕見天使楊玉欣應邀於NP國際事業訓練中心進行演講。玉欣除了分享許多自己的經驗之外，也提到自己出身於近乎赤貧的家庭，三姊弟所僅有的玩具只是些餅乾盒之類不值錢的東西。但是，玉欣的母親仍一直積 ...
四分之三代表擁有的比失去的多， 是不完美背後的圓融與真完美， 有一天終會和四分之一會合， 成為一個圓。 ～摘錄自《Orange媽媽四分之三的幸福》 11月6日，已故黏多醣症病友永強的母親，同時也是許多 ...
當你的人生終了，當你的親人都遠去時，你會想起在你生命中的哪一天呢？ 這部充滿了文學、音樂、意象的電影，就像希臘古典文學一樣的富有深度及哲理。國際知名的大導演狄奧安哲羅普洛斯獨特的手法，與Eleni K ...
年僅六歲便被診斷出罹患裘馨氏肌肉萎縮症的俊瑋，其身體肌肉將逐漸萎縮無力、伴隨著脊椎側彎、關節變形、吞嚥及心肺功能逐漸衰退，許多醫師對其未來病況發展皆表示不甚樂觀，然而俊瑋憑藉著堅毅精神、家人與外界支持 ...
有感於社會資源募集不易，且罕見疾病為弱勢族群中的極弱勢，年代MUCH台「今晚誰當家」節目，特別於日前安排部分名人，於節目中貢獻心愛物品進行拍賣，並將所得全數捐贈本會，當日並未本會募得41,350元整， ...
一向秉持著「仁心仁術、真知力行」的陽明大學，為貫徹「取之於社會、用之於社會」的精神，於10月31日（六）在校內盛大舉行「健康人生公益園遊會」，當天活動所得10%將捐贈罕見疾病基金會作為罕病病友服務推動 ...
