【秋天裡的春光】七十多歲的老夫妻,太太一絲不苟的個性,把自己的生活料理井井有條,連死後的訃文都準備好了,但是先生卻是截然不同,一談到死亡這件事,就會閃躲逃避。如此奇妙的一對伴侶,彼此欣賞及寬容,每次先 ...
酷暑散去,逐漸進入秋涼的季節。趁著秋高氣爽,基金會邀請威廉斯氏症病友們一同聚聚。問候老朋友,也認識新朋友。更藉著這次的聚會,舉辦就學座談會,讓即將入學的病友家長們,對於特教資源、和學校溝通,進而爭取權 ...
為幫助中區罕病家長規劃孩子們的暑期活動,今年度中部辦事處首次於7月15日~8月19日、每週三的下午兩點~六點、共計六週、辦理暑期才藝班活動,活動內容共分為主題及素材多變的美術課程及說學逗唱、好玩又有趣 ...
9月4日晚上,罕病天籟合唱團繼去年在台中以及高雄成功演出之後,獲得各界諸多迴響。今年為慶祝本會十週年慶,特別再次回到台北懷恩堂,集結北、中、南三區的合唱團成員,再加上罕病兒童團、靚媽及不落跑老爸的共同 ...
罕見疾病基金會在社會大眾的關懷下,成立十週年了!為了感謝各界的長期支持,9月5日在中油大樓國光廳,舉辦了一場感恩十年慈善音樂會,其中包括:TANK、曾淑勤、坣娜、辦桌二人組、楊烈、小百合和罕病天籟合唱 ...
9月27日涼爽的夜晚,約60多名的罕見疾病大小朋友及其家屬,應長期支持本會的台灣阿迪達斯(adidas)公司邀請,前往新莊棒球場一同為LANEW熊加油,而他們大部分都是第一次來到球場,感覺很新奇也格外 ...
一年一度的紫質症聯誼活動正式邁入第4年,這一路上感謝有許多醫師、病友的陪伴,讓大家從孤軍奮戰到彼此扶持。今年9月26日在炎夏尾聲的午後,大家再度聚首,共同渡過一個難忘的時光。 這次活動設計有別於以往僅 ...
在9月11日到9月20日期間,在京華城4 F香榭方場以及街道區,是由罕見心靈繪畫班及其他病友的畫作,這些作品都是病友們將心中深層的內在複雜情感,透過畫筆勾勒出細膩具像的圖畫,在一幅幅的作品裡,我們看見 ...
「2009臺北購物節」邀請到名模童怡禎、林若亞,藝人小call、歌手Alisa、彩妝師羅之遠等8位名人,參與此次公益創作,以兩碼台灣花布,發揮創意進行手作設計,並從即日起至10月10日止於永樂市場2樓 ...