一年一度的病友旅遊，是許多罕病家庭難得的放鬆時間。今年的螢火蟲家族之旅，巧遇本會創立10週年，因此首度舉辦全省病友一起參予同樂的盛大旅遊，報名人數更是多達700多人，其中260名幸運的罕病家庭，跟著我 ...
六月，這個暑氣逼人的月份，對皮膚脆弱的泡泡龍病友而言是個不適合外出的季節，但在2009年6月27日（六）的日子裡，來自台灣各地的25位泡泡龍病友和45位家屬不畏酷暑齊聚高雄，為的就是共同慶祝「台灣泡泡 ...
罕見疾病病友因終生與疾病奮戰，淬練出令人驚豔的生命力量，而這股力量，自藝術創作中展現出不凡的光與熱。98年7月12日這天，罕病病友的作品在「第四屆北富銀身心障礙才藝獎」再次展現光芒，感動著專業評審的眼 ...
為了給罕病病友們更好的照護品質，罕病基金會與悠遊卡公司等單位合作舉辦「捐款885（幫幫我），悠遊卡圓夢想」募款活動，7月18日記者會現場，罕病代言人溫昇豪所親筆簽名的悠遊卡，由台科大EMBA校友會理事 ...
台中榮總遺傳諮詢中心自96年起開辦了屬於威廉小天使的夏令營，每一年的歡樂氣氛都讓參加的大小學員們留下深刻的記憶，今年同樣在許多小朋友引頸期盼下，活動於7月3日至5日在弘光科技大學豋場、共計三天兩夜的夏 ...
「2009中華職棒明星全壘打大賽及跑壘大賽」又來了！連續三年愛心贊助本會的中華職棒大聯盟與有模有樣造形藝術工坊，7月25日將邀請60名罕病病友及家屬至台中洲際球場觀賞「2009中華職棒明星全壘打大賽」 ...
南部辦事處於去年開始推行「罕病全方位家庭支持課程」，透過簡單的教學互動模式，使病家們學習如何與疾病相處，今年度分別於台東、台南各舉辦一場支持課程，5月16日台東場次由馬偕紀念醫院台東院區小兒科主任游昌 ...
幸福的家庭人人憧憬，然而在艱難多變的人生中，卻有太多莫測的風暴。據統計，全台灣目前約有5,000個罕病家庭，大多數終其一生都必須承受沉重的身心煎熬。目前約有一成以上的罕病家庭面臨婚姻等家庭崩解的危機， ...
6月21日，中華蓋天淨光禪修協會於基隆路一段的雅祥公園旁舉辦「啟開智慧之光──送愛心慈善公益園遊會」，並將活動收入捐予本會作為罕病病友服務基金。當天本會曾敏傑副董事長特別前往致意，並指出罕見疾病是生命 ...
