罹患脊髓性肌肉萎縮症的沛吾，自小因為身體狀況無法親自到球場觀戰，但喜好棒球的他仍經常在電視機面前，為喜愛的球隊及選手加油、打氣！今年在中華職棒全壘打大賽中，職棒球星謝佳賢因傷沒有上場，但知道沛吾一直視 ...
每逢佳節，做子女的，總是會親手奉上一張卡片，或是一句甜蜜的話語，送給含辛茹苦的父母們，但是這樣的場景，往往是罕病家庭中最奢侈的夢想。雖然每位父母要承受的，不只是照顧上的壓力，更多時候是外界不友善的眼光 ...
在經濟不景氣之下，社會上仍有許多善心人士不吝於表現愛心，讓社福團體感受到滿滿溫暖。日前本會收到由木柵永益書局涂小姐所愛心捐出的物品，在此深表感謝之意！ 此次永益書局愛心捐出眾多物品，共有：書籍約450 ...
馬凡之家於2005年10月成立至今已逾四個年頭。其運作都是由一群熱心的志工們透過「馬凡之家網站」，定期提供充裕而實用的醫療資訊，及心靈支持所需的陪伴。在服務病友及病友家屬的過程中發現，即使在「知識」上 ...
隨著第二期心靈繪畫班進入了尾聲，我們的課程內容也更加的精采。為了訓練學員對於瞬間感動的紀錄，以及對於事物的觀察能力，心靈繪畫班特別選定大溪花海農場及慈湖紀念雕塑公園進行戶外寫生，讓學員嘗試鉛筆速寫，對 ...
知名藝人關穎，日前出版了「上流感」一書，內容談到她在所謂的「上流社會」所見所聞，並將版稅全數捐贈罕見疾病基金會，作為病友服務之用。 因為拍攝公視「心星的淚光」，飾演漸凍人患者而開始接觸到罕見疾病的關穎 ...
罕病基金會中部辦事處自成立以來，諸多活動辦理有賴志工朋友的協助方能順利進行，「志工」已成為我們業務推廣的重要資源！為了讓新進的志工朋友能對罕病有所認識、對病友服務不感到陌生，中部辦事處第二梯次志工培育 ...
在親子教育的過程中，很重要的論點是順應孩子與生俱來的氣質，給予適切的鼓勵與指導，若能充分瞭解孩子的氣質，才能達到事半功倍並減少父母摸索的黑暗期。本會於8月1日在台北市雙連教會舉辦「全方位家庭支持課程- ...
中華職棒二十年紅白明星對抗賽7月25日在台中洲際棒球場盛大登場，今年依舊邀請罕見疾病的病友及家屬們入場觀賽，並透過全壘打比賽中眾砲手的打擊帶動下，由有模有樣造形藝術工坊捐贈本會善款10萬元，讓今年的明 ...
