翻譯社群於2018年成立，由專業英文老師及助教帶領罕病病友為基金會翻譯文章，以充實英文網站資訊。今年翻譯社群以本會出版的《螢火蟲故事島》繪本為主題，15位學員共合力翻譯出12冊繪本，成果也將製成電子書 ...
在罕病病友中有一群人身體機能不差，卻礙於雙腿不便長期困於輪椅上，外出動機愈發低下，但在許多教練以及治療師眼中，病友們尚有很大的改善空間，需要想辦法讓他們出門動一動。於是在基金會尋訪各處體育館、健身房以 ...
「我要謝謝你，因為有你，愛常在心底。謝謝你，感謝有你，把幸福傳遞。」罕病音樂才藝班的小朋友台上手舞足蹈的唱著，要把祝福與活力送給大家。11月19日(五)受邀到台北君悅酒店，參與聖誕點燈儀式並擔任表演來 ...
牛頭牌炊具 BUFFALO 透過炊具傳遞幸福，讓炊具不只能料理美食，更將社會大眾的愛，傳遞給需要幫助的人。 21 年愛心不中斷，牛頭牌炊具每年都推出愛心活動，在指定期間內，民眾只要購買指定炊具，牛頭牌 ...
台灣有將近一萬八千個罕見疾病家庭，約258種病類，罕病病友因疾病導致身體不便，出去旅行是一件極其困難的事，本會與台灣弱勢病患權益促進會延續著照顧醫療弱勢族群的初衷，為了讓醫療弱勢病患家庭相互交流認識， ...
基金會在一路陪伴著病友和家屬的過程中，發現到他們在面對疾病時，所擁有的難過、沮喪等失落情緒，在還沒好好處理時，就得繼續面臨因疾病所產生的生活困境。其實每個人在面對痛苦前，若沒有先好好照顧自己的身心靈， ...
從2004年舉辦的第1屆原特發性或遺傳性肺動脈高壓病友聯誼活動，至今已18年。每年的春天，各地病友與家屬，都熱切期待著相會的日子，期待著與「老朋友」見見面、互道平安。近2年因新冠疫情之故，許多活動均暫 ...
本會於去年首次開辦照顧者支持團體-園藝班，讓罕見疾病家庭照顧者能透過園藝治療的療癒力，透過植藝體驗梳理自己疲勞的身心，當時與會者給予很大迴響及鼓勵。今年步入第二年的照顧者支持團體，我們持續邀請園藝治療 ...
罕見疾病病友人數稀少，而疾病歷程、醫療、用藥、飲食控制、復健、照顧，甚至遺傳諮詢、就學或就業等多元需求繁複，亟需經驗分享與交流。為促進病家間的認識與資訊流通，本會致力於罕見疾病病友互助圈或聯誼會等團體 ...
